La familia de Javier Muñoz, joven empresario del sector hospitality, Fundador de Furtivo, empresa que se dedica al diseño y gestión de proyectos hoteleros con más de 30 trabajadores, tuvo que enfrentarse en noviembre de 2022 a la incertidumbre y la falta de información tras un accidente de moto que le provocó un traumatismo craneoencefálico con un pronóstico incierto. Dos meses en coma y 100 días en la UCI y tras varias operaciones, comenzaba una nueva oportunidad con muchos desafíos por delante: volver a caminar, a comer, a hablar… buscar los mejores centros y terapeutas fueron los retos de los siguientes meses. De todas esas barreras y retos a los que se enfrentaron, nació el deseo de Javier de conseguir que los familiares de los más de 100.000 nuevos casos anuales de Daño Cerebral Adquirido en España tuvieran un apoyo constante.
Un año y medio después del accidente, tras una larga travesía para recuperar su vida, nace la Fundación Vivir dos Veces, que surge como una expresión profunda de gratitud y devolución por parte de este joven, que decide canalizar su dura experiencia personal para ayudar a familias que se encuentren en situaciones similares.
“El objetivo de la Fundación es doble: agradecer y devolver el apoyo que he recibido, y al mismo tiempo, destacar los obstáculos a los que mi familia y yo nos enfrentamos durante mi proceso de recuperación”, apunta Javier.
Desde esta experiencia íntima y la colaboración de familiares, profesionales e instituciones, Vivir dos Veces busca brindar apoyo integral a las familias afectadas, proporcionando soluciones concretas y soporte tangible, convirtiéndose en un faro de esperanza y acción frente a los desafíos que presenta Daño Cerebral Adquirido (DCA) ante las deficiencias del sistema.
La Fundación Vivir dos Veces ofrece, desde hoy, los siguientes puntos de apoyo:
· Información y apoyo psicológico: Muchas familias carecen de información y orientación al salir de la UCI. La Fundación desarrollará, en colaboración con el hospital de La Paz y CEADAC, una guía exhaustiva con recursos detallados sobre los centros especializados en DCA, las ayudas disponibles y el proceso de aplicación y la adaptación de la familia durante los meses de rehabilitación.
· Patrocinio de tratamientos y ayuda domiciliaria: La Fundación se compromete a patrocinar tratamientos y servicios de ayuda domiciliaria, aliviando así la carga económica que enfrentan las familias afectadas.
· Facilitación de alojamiento: La Fundación ayudará a las familias en la búsqueda de alojamiento cercano a los centros hospitalarios.
· Ayuda con transporte accesible: Vivir dos Veces colaborará con empresas de transporte para garantizar traslados eficientes, eliminando las barreras logísticas y permitiendo a las familias centrarse en el bienestar de sus seres queridos.
¿Por qué es necesario Vivir dos Veces?
En nuestro país hay más de 430.000 afectados por Daño Cerebral Adquirido (DCA), tal y como apunta el Instituto Nacional de Estadística (INE). A pesar de su incidencia (84% por ictus y 16% por traumatismos craneoencefálicos y otros), no todas las regiones cuentan con suficientes plazas públicas destinadas a la rehabilitación para estos pacientes, o incluso algunas no cuentan con ninguna. Esta situación conlleva una presión económica para las familias muy difícil de sobrellevar. En este sentido, como indica la encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia elaborada por el INE, casi el 40% dedica una cuarta parte de sus ingresos a la atención del paciente con DCA: tratamientos especializados, rehabilitación, transporte y alojamiento para familiares, transporte especializado para el paciente, suministros, equipamiento… son solo algunos de los gastos a los que tienen que hacer frente. La media del coste bruto de un paciente con DCA es de 10.000 euros al mes, casi cuatro veces superior a la renta media por familia en España que no siempre cubren los seguros y la sanidad pública en su totalidad. Una de cada tres familias, según esta encuesta, destina más del 25% de sus ingresos a la atención de la persona con DCA.
Otro de los importantes problemas con los que se encuentran, según el INE, el 49% de las familias de estos pacientes, es la desorientación a la que se ven abocadas tras recibir el alta en el hospital, sin saber bien cómo y dónde realizar la rehabilitación para que el paciente pueda recuperar sus funciones básicas: caminar, comer, hablar…
Tal y como apunta la Dra. Amor Bize, neuropsicóloga del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC), donde fue tratado Javier y patrono de la Fundación, “La neurorrehabilitación precoz, en los primeros meses tras el alta hospitalaria, resulta clave cuando alguien sufre Daño Cerebral Adquirido, ya sea por un traumatismo o por haber padecido un ictus. No actuar con agilidad en ese momento crítico, podría conllevar consecuencias nefastas”.
El proyecto Vivir dos Veces nace de la experiencia de Javier y su familia para responder a todas las barreras con las que se encontraron, tratando de allanar el camino a todos aquellos que, como él, tengan que pasar por este proceso de rehabilitación para poder vivir, y no solo sobrevivir, en su segunda vida.
“La realización de nuestra misión depende del apoyo generoso de personas comprometidas, de la colaboración con instituciones públicas y privadas, de los profesionales médicos y terapeutas, de los donantes particulares y de las empresas que pueden dar una oportunidad a esa segunda vida. Entre todos podemos lograrlo”, asegura Javier.
