Las cardiopatías congénitas (CC) y las cardiopatías familiares (CF) constituyen un importante grupo de enfermedades que originan, no solo al paciente, sino a su entorno familiar, unas consecuencias que en ocasiones son trágicas, pues son causa frecuente de muerte súbita. Lejos de ser una patología poco frecuente, las cardiopatías congénitas suponen el 28% de las anomalías congénitas mayores en la población europea y se consideran la principal causa de mortalidad en personas con enfermedades congénitas1. Para profundizar esta patología, tanto en la edad pediátrica como en la adulta, la Fundación de Ciencias de la Salud ha organizado, en el Instituto de Medicina Legal y Ciencia Forenses de la Comunidad de Madrid, el desayuno-presentación Cardiopatías desde el nacimiento: una visión interdisciplinar.
La jornada ha sido inaugurada por Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y Eduardo Andreu Tena, director del Instituto de Medicina Legal y Ciencias Forenses de la Comunidad de Madrid.
Emilio Bouza, patrono de Fundación de Ciencias de la Salud, ha sido el encargado de moderar la sesión que ha contado con la presencia de cardiólogos, pediatras, cardiólogos pediátricos, microbiólogos, anatomopatólogos y forenses referentes en sus disciplinas. Para Eduardo Andreu, director del Instituto de Medicina Legal y Ciencias Forenses de la Comunidad de Madrid. Consejería de Presidencia. Justicia e Interior de la Comunidad de Madrid, “esta jornada traslada a los especialistas, la necesidad de que esta patología se trate de manera multidisciplinar estando implicados especialistas de diversos ámbitos. En este sentido, también se ha buscado poner en relieve la implicación de la Medicina Forense, y más concretamente el Servicio de Patología Médico Forense en el diagnóstico y profilaxis de las cardiopatías familiares, asumiendo con ello un papel más socio-sanitario que el que habitualmente se tiene y con ello una actuación más responsable y comprometida.”
Durante la jornada, se ha profundizado sobre el documento de opinión Cardiopatías desde el nacimiento: una visión interdisciplinar publicado por Fundación de Ciencias de la Salud y elaborado con la ayuda de expertos de diversas ramas de la Medicina: cardiólogos, pediatras, cardiólogos pediátricos, microbiólogos,anatomopatólogos y forenses entre otros. El objetivo de la jornada ha sido dar respuesta de forma sencilla y comprensible a las principales preguntas que se plantean tanto profesionales sanitarios como pacientes con cardiopatías congénitas y sus familiares. Para Emilio Bouza, Patrono de la Fundación de Ciencias de la Salud, “las cardiopatías presentes desde el nacimiento son un problema de salud de primer orden que afecta cada vez a un número mayor de españoles. Por unas y otras razones hay cada vez un grupo mayor de personas que viven con cardiopatías congénitas y que requieren cuidados cardiológicos súper especializados de por vida, lo que hace precisos nuevos recursos y una nueva organización. Dimensionar este problema, saber más sobre el necesario consejo genético en muchas ocasiones, conocer mejor los métodos diagnósticos y terapéuticos disponibles y la necesidad de recursos para hacer frente a este grupo de enfermedades, son algunas de las preguntas a las que hemos tratado de responder”.
Si bien es cierto que se ha producido una disminución en el número global de nacimientos con cardiopatías congénitas debido al descenso de la natalidad en nuestro país, de las CC detectadas, las graves han disminuido notablemente, incrementándose la incidencia de las CC leves. Esto se debe, entre otros factores, a la utilización más generalizada de la ecocardiografía en las unidades de neonatología y el hallazgo de lesiones menores, que antes era más difícil de diagnosticar.
La importancia de la atención multidisciplinar
Las manifestaciones clínicas de las cardiopatías congénitas variarán según la edad y el tipo de cardiopatía. Las más complejas suelen manifestarse en período neonatal o infancia precoz y los síntomas más habituales son la cianosis (coloración azulada de la piel) y la insuficiencia cardiaca. En los adultos predominan los síntomas relacionados con las lesiones residuales tras los procedimientos de reparación en la infancia, fundamentalmente insuficiencia cardiaca y arritmias. El abordaje multidisciplinar es clave para atender de manera adecuada a los pacientes con CC y permite ofrecer un mejor asesoramiento clínico, diagnóstico y terapéutico. En la esfera cardiovascular, se basa en la colaboración interdisciplinar con otras especialidades o subespecialidades de la cardiología como imagen cardiaca, hemodinámica, anestesia, insuficiencia cardiaca, rehabilitación y electrofisiología. Además, los cardiólogos y cirujanos cardiacos, con formación específica en CC, deben contar con el apoyo de psicólogos y trabajadores sociales, puesto que las CC conllevan problemas emocionales importantes.
Así mismo, gracias a los últimos tratamientos, los pacientes alcanzan la vida adulta y se impone abordar situaciones, como la gestación, que tienen en la cardiopatía de la paciente el eje central de su atención. Para los autores del documento, es obvia la necesidad en este escenario de un Servicio de Ginecología y Obstetricia que ofrezca atención especializada al embarazo de alto riesgo durante la gestación y el parto, consejo pre-gestacional y contracepción2. Sin olvidar, además, que los datos actuales sugieren que el 90% de las CC tiene un sustrato genético, por lo que es posible que la gestante pueda tener un bebé con la misma patología, por tanto, su estudio es muy útil para orientar el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de los pacientes y para asesoramiento familiar.
