Chiesi Global Rare Diseases, la unidad de negocio del Grupo Chiesi que ofrece terapias y soluciones innovadoras para las personas que viven con enfermedades raras, ha anunciado el lanzamiento de ‘Find For Rare’, una iniciativa de becas para la investigación que ofrece la posibilidad de solicitar hasta 50.000 euros para apoyar el desarrollo de proyectos de investigación científica centrados en tres enfermedades de depósito lisosomal (EDL).
Las EDL se deben a errores congénitos del metabolismo, enfermedades genéticas raras que se caracterizan por un funcionamiento defectuoso de los lisosomas. Si bien estas patologías pueden ser raras a nivel individual, su prevalencia es significativa a nivel mundial, estimándose que se diagnostican en 1 de cada 8.000 personas1. Para abordar la falta de conocimiento sobre estas enfermedades, Chiesi Global Rare Diseases está organizando y financiando la nueva convocatoria de proyectos de investigación sobre tres EDL: la enfermedad de Fabry, la Alfa-Manosidosis y la Cistinosis.
El objetivo de la iniciativa es proporcionar una plataforma que promueva la innovación en la investigación de forma que pueda mejorarse la comprensión de los factores que caracterizan a estas enfermedades, así como el manejo clínico personalizado del paciente. Todas las propuestas de proyectos de investigación presentadas serán evaluadas por un Comité Científico independiente formado por 10 expertos internacionales en el campo de las EDL y presidido por tres de ellos, entre los que se encuentra el Profesor Christoph Wanner.
El Profesor Christoph Wanner, Presidente del Comité Científico de ‘Find For Rare’ y Profesor de Medicina y Jefe de la División de Nefrología e Hipertensión del Hospital Universitario de Würzburg (Alemania), señala que «‘Find For Rare’ hace un llamamiento a todos los investigadores y científicos interesados en las enfermedades de depósito lisosomal para que se animen a enviar sus candidaturas con proyectos de investigación innovadores. Si bien hemos ampliado nuestro conocimiento sobre las EDL en la última década, todavía necesitamos generar una mayor comprensión de los factores que afectan a las enfermedades raras, desde la patogénesis hasta la progresión. Este proyecto representa una oportunidad para descubrir nuevas ideas que nos permitan alcanzar nuestro objetivo de mejorar la atención al paciente. El Comité Científico espera con interés la oportunidad de evaluar nuevas ideas procedentes de todo el mundo y poder seleccionar los proyectos más destacados y los candidatos para otorgar las becas de investigación».
Las solicitudes serán evaluadas por el Comité Científico independiente en base a los criterios de evaluación definidos: solidez del proyecto de investigación propuesto, innovación y novedad, relevancia e impacto y potencial de éxito. Dependiendo del volumen y la calidad de las solicitudes, el número total de becas y la dotación económica concedida por proyecto pueden variar. En cualquier caso, los recursos destinados por Chiesi Global Rare Diseases a esta iniciativa ascienden a un total de 150.000 euros, y los investigadores pueden solicitar becas de hasta 50.000 euros por proyecto. Por otra parte, aunque Chiesi Global Rare Diseases organiza y financia la iniciativa, el proceso de solicitud, evaluación y selección de las becas se desarrollará de forma independiente, sin intervención por parte de la compañía en las decisiones. Se aceptan propuestas de todas las regiones del mundo, excepto de América.
Enrico Piccinini, Vicepresidente senior de la Unidad de Enfermedades Raras de la UE e Internacional del Grupo Chiesi, afirma que «‘Find For Rare’ es una plataforma importante para la generación de nuevas ideas y la identificación de futuros líderes en investigación en el panorama de las enfermedades raras. Existe una obligación social de abordar los problemas que afectan a los 400 millones de personas que se calcula que viven con una enfermedad rara. Como en todas nuestras actividades, la motivación detrás de esta iniciativa es la comunidad de personas con enfermedades raras. Nos enorgullecemos de escuchar activamente sus necesidades y de ofrecerles aquello que realmente pueda beneficiarles. Tenemos grandes esperanzas puestas en que la presente edición de la iniciativa ‘Find For Rare’ proporcione futuras soluciones a los desafíos planteados por las enfermedades raras en la actualidad».
Para más información sobre la iniciativa y el proceso de solicitud, puede consultar www.findforrare.com. El proceso de solicitud es sencillo y no tiene coste alguno para el investigador. El plazo de solicitud finaliza el 31 de octubre de 2024 y las becas se concederán en el primer trimestre de 2025.
Referencias
1. NCBI. Lysosomal Storage Disease. Disponible en:
Sobre ‘Find For Rare’
La iniciativa de becas de investigación ‘Find For Rare’ ha sido diseñada para apoyar proyectos de investigación originales que permitan avanzar en el conocimiento de los campos de la enfermedad de Fabry, la Alfa Manosidosis y la Cistinosis. Las categorías de investigación elegibles para recibir financiación son aquellos proyectos orientados a mejorar la comprensión de los factores que caracterizan estas enfermedades, desde la patogénesis hasta la progresión, así como estudios sobre el manejo clínico personalizado de los pacientes.
En el marco de la iniciativa, se otorgarán becas de investigación a organizaciones que operen en el sector de la salud o de la investigación científica. Se aceptan propuestas de todas las regiones del mundo, excepto América, y los documentos de la solicitud deben estar en inglés.
Para más información y para presentar una candidatura, visita https://www.findforrare.com/. El proceso de solicitud es sencillo y gratuito. Completa el formulario de solicitud en el sitio web, envíalo junto con tu CV y carta de presentación a FindForRare@ashfieldmedcomms.com. La fecha límite para presentar solicitudes es el 31 de octubre de 2024, y las subvenciones se otorgarán en el primer trimestre de 2025.
Sobre las enfermedades de depósito lisosomal
Las enfermedades de depósito lisosomal (EDL) se deben a errores congénitos del metabolismo caracterizados por una acumulación anormal de sustancias en las células del cuerpo debido a deficiencias enzimáticas. La acumulación de estas sustancias puede afectar a diferentes partes del cuerpo, como el esqueleto, el sistema nervioso central (cerebro), los pulmones, el corazón y los ojos. A pesar de los avances en el conocimiento clínico sobre estas patologías, es necesario promover la investigación en EDL para mayor beneficio de los pacientes.
Sobre Chiesi Global Rare Diseases
Chiesi Global Rare Diseases es una unidad de negocio del Grupo Chiesi creada para ofrecer terapias y soluciones innovadoras a las personas que padecen enfermedades raras. Como empresa familiar, el Grupo Chiesi se esfuerza por crear un mundo en el que sea común disponer de una terapia para todas las enfermedades y actúa como una fuerza del bien para la sociedad y el planeta. La unidad colabora con la comunidad de enfermedades raras de todo el mundo para dar voz a las personas desatendidas en el sistema sanitario.
Para más información, visite www.chiesirarediseases.com.
Sobre Grupo Chiesi
Chiesi es un grupo biofarmacéutico internacional centrado en la investigación que desarrolla y comercializa soluciones terapéuticas innovadoras en salud respiratoria, enfermedades raras y atención especializada. La misión de la compañía es mejorar la calidad de vida de las personas y actuar de forma responsable con la comunidad y el medioambiente.
Al cambiar su estatus legal a Benefit Corporation en Italia, Estados Unidos y Francia, el compromiso de Chiesi de crear valor compartido para la sociedad en su conjunto es legalmente vinculante y central en la toma de decisiones de toda la compañía. Como B Corp certificada desde 2019, somos parte de una comunidad global de empresas que cumplen con altos estándares de impacto social y medioambiental. La compañía aspira a alcanzar las cero emisiones netas de gases de efecto invernadero (GEI) en 2035.
Con más de 85 años de experiencia, Chiesi tiene su sede en Parma (Italia), opera en 31 países y cuenta con más de 7.000 empleados. El centro de investigación y desarrollo (I+D) del grupo en Parma trabaja junto a otros 6 importantes centros de I+D en Francia, EE.UU., Canadá, China, Reino Unido y Suecia.
Para más información, visite www.chiesi.es
