La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) presenta el data lake ‘Datos POP Salud‘, que comenzó a desarrollarse en enero de 2023 gracias a la financiación del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
‘Datos POP Salud’ permitirá mejorar el conocimiento y evidencia sobre la realidad clínica, laboral y social de los pacientes crónicos. La presidenta de la POP, Carina Escobar, afirma, con motivo de su lanzamiento, que existe un “gran potencial” en la utilización de los datos sanitarios y sociales, aunque “es importante hacer un uso apropiado de ellos”.
El proyecto ‘Datos POP Salud’ permite recoger, almacenar, analizar y mostrar datos sanitarios y sociales vinculados a la salud de los pacientes crónicos. Este proyecto busca también aflorar nuevos datos, para lo cual es fundamental la firma de convenios para compartir e intercambiar datos con instituciones. También fomenta la involucración de otras asociaciones de pacientes miembros de la POP, constituyéndose grupos de trabajo con representantes por parte de estas.
Además, gracias al manejo de datos claves, se genera y fortalece el discurso, permitiendo incidir políticamente. En definitiva, “estos datos facilitan la creación de espacios de diálogo con las instituciones y generan alianzas para conocer la realidad de los pacientes, a la vez que formalizamos demandas y compromisos, promoviendo el cambio para los pacientes con enfermedades crónicas”, subraya Escobar.
