Las personas que viven con hipertensión pulmonar reivindican mayor soporte psicológico ante la falta de conocimiento de esta enfermedad severa

El laboratorio farmacéutico Ferrer ha celebrado los pasados 19 y 20 de abril una nueva edición del congreso International Meeting on Pulmonary Hypertension Clinical Treatment (IMPAHCT) 2024 en Barcelona. En esta ocasión, ha reunido a más de 150 especialistas de neumología y cardiología procedentes de más de 30 países, revalidando el compromiso de la compañía por la investigación, el desarrollo y el manejo de la hipertensión pulmonar 1.

IMPAHCT 2024 se ha centrado este año en las necesidades no cubiertas de las personas que viven con hipertensión arterial pulmonar (o PAH, por sus siglas en inglés) y con hipertensión pulmonar asociada a las enfermedades intersticiales (o PH-ILD, por sus siglas en inglés). En este sentido, la voz del paciente ha cobrado mayor protagonismo en comparación a ediciones anteriores, tal y como se ha visto reflejado durante la celebración de la mesa redonda con título “La perspectiva del paciente en la hipertensión pulmonar. Oportunidades para el futuro”. En este foro, expertos internacionales han podido debatir sobre las necesidades, más allá de las estrictamente terapéuticas, de los pacientes con esta enfermedad para conseguir una mejora de su calidad de vida.

Hall Skaara, representante de la asociación europea de pacientes con hipertensión pulmonar (PHA Europe, en inglés) y participante en la mesa redonda, puso de manifiesto que, además del tratamiento farmacológico, las personas diagnosticadas con este trastorno también deberían disponer de un soporte psicológico. “Según un estudio sobre el impacto de la hipertensión pulmonar en la vida de estos pacientes2, hasta el 40% de ellos también padece depresión tras descubrir la patología”, ha señalado Skaara. “Esto se debe a la carga física y emocional que supone vivir con una enfermedad crónica y potencialmente letal como ésta, por lo que es necesario dar mayor visibilidad a la hipertensión pulmonar para que los profesionales sanitarios puedan ofrecer un acompañamiento óptimo a sus pacientes”.

Por otro lado, IMPAHCT 2024 ha contado también con la ponencia del Dr. John Wort, del Hospital Royal Brompton en Londres, que ha presentado los resultados de un estudio epidemiológico diseñado para averiguar la prevalencia y la incidencia de la PH-ILD en diferentes países europeos. En su charla, el experto ha mostrado por primera vez las conclusiones de la investigación realizada en Reino Unido sobre esta enfermedad.

Tras analizar los datos en el país anglosajón, Wort y sus colaboradores han podido confirmar que la hipertensión pulmonar asociada a enfermedades intersticiales debería considerarse un trastorno de baja prevalencia, esto es, afecta a menos de cinco habitantes por cada diez mil, por lo que debería recibir la misma visibilidad que las enfermedades raras entre la comunidad médica. El estudio, que contó con la participación de Ferrer, es el primero sobre PH-ILD en haber utilizado datos de salud anónimos sobre millones de personas recogidos entre los años 2015 y 2021 a nivel nacional.

«La robustez de investigaciones como ésta ponen de manifiesto la urgencia de dar mayor visibilidad a la hipertensión pulmonar, pues se trata de una patología debilitante que requiere un abordaje multidisciplinar como en el caso de cualquier otra enfermedad rara”, señala Jorge Cuneo, Chief Medical Officer en Ferrer. «Por tanto, es necesario divulgar el conocimiento sobre su existencia para satisfacer las necesidades no cubiertas de las personas que viven con ella».

A lo largo del segundo día, el congreso también ha acogido una mesa redonda en la que expertos procedentes de tres continentes distintos, representados por Taiwan (Asia), Colombia y México (Suramérica) y Alemania y España (Europa), han compartido sus experiencias sobre la enfermedad para intentar dibujar una visión global sobre las mejores formas de tratamiento para la hipertensión pulmonar.

“Nuestro compromiso de organizar cada año el congreso IMPAHCT refleja la voluntad de Ferrer de acompañar a los profesionales sanitarios en la mejora de la calidad de vida de las personas, familias y sus cuidadores que viven con la hipertensión pulmonar”, apunta Óscar Pérez, Chief Scientific Officer en Ferrer. “En línea con nuestro propósito de utilizar el negocio para luchar por la justicia social, este evento representa una demostración de nuestro apoyo a la comunidad científica, a través de la educación continuada, y mediante la investigación y el desarrollo que persiguen lograr soluciones terapéuticas transformadoras para una de las enfermedades más graves y debilitantes que conocemos hoy en día”.

Sobre la Hipertensión Pulmonar

La hipertensión pulmonar (o PH, por sus siglas en inglés) es una condición provocada por diferentes enfermedades caracterizada por el desarrollo de cambios moleculares y anatómicos en la circulación sanguínea pulmonar, que derivan en un aumento anormal de la presión en la arteria pulmonar (> 20 mmHg)1. Afecta aproximadamente al 1% de la población mundial (un valor que puede llegar hasta el 10% en personas mayores de 65 años) y cerca del 80% de las personas que viven con hipertensión pulmonar reside en países en vías de desarrollo3. La HP se clasifica en cinco grupos diferentes, entre las causas más frecuentes, destacan las enfermedades cardíacas del lado izquierdo y pulmonares1.

El desarrollo de la PH se asocia casi invariablemente al empeoramiento de síntomas como disnea, fatiga y tos, entre otros, y al aumento de la mortalidad, independientemente de la patología de base1. A pesar de que no existan curas para algunos tipos de hipertensión pulmonar, se han dado pasos importantes en términos de conocimiento, terapia y pronóstico que han cambiado la perspectiva sobre la enfermedad, por lo que el tratamiento actual puede ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta patología1.

Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar

La hipertensión arterial pulmonar (o PAH, por sus siglas en inglés) representa una de las más de 7.000 enfermedades raras y ultra-raras diagnosticadas hasta la fecha en todo el mundo4. Es causada por la presión alta en las arterias pulmonares, lo que ocasiona que el lado derecho del corazón se esfuerce más de lo normal y, con el tiempo, puede provocar insuficiencia ventricular derecha y muerte prematura1.

Se estima que en Europa afecta a entre 15 y 50 personas por cada millón de habitantes, de cualquier edad, raza, condición y sexo, y presenta una mayor prevalencia en mujeres que en hombres1.

Sobre la hipertensión pulmonar asociada a la enfermedad pulmonar intersticial

La enfermedad pulmonar intersticial (ILD, por sus siglas en inglés) reúne un grupo de patologías que afectan a los pulmones y  se caracterizan por una marcada cicatrización o fibrosis de los bronquiolos y sacos alveolares dentro de los pulmones5,6. El aumento del tejido fibrótico impide la oxigenación y el intercambio libre de gases entre los capilares pulmonares y los sacos alveolares, por lo que la afectación puede manifestarse con una amplia gama de síntomas, que incluyen falta de aire durante el ejercicio, dificultad para respirar y fatiga5,6.

La hipertensión pulmonar con frecuencia complica la evolución de los pacientes con enfermedad pulmonar intersticial y se asocia a un peor estado funcional medido por la incapacidad de ejercicio, mayores necesidades de oxígeno suplementario, disminución de la calidad de vida y peores resultados5,6.

Referencias

1 Humbert M, Kovacs G, Hoeper MM, et al. 2022 ESC/ERS Guidelines for the diagnosis and treatment of pulmonary hypertension [published correction appears in Eur Heart J. 2023 Apr 17;44(15):1312]. Eur Heart J. 2022;43(38):3618-3731

2 The impact of pulmonary arterial hypertension (PAH) on the lives of patients and carers: results from an international survey: https://www.phaeurope.org/wp-content/uploads/PAH_Survey_FINAL.pdf

3 Hoeper MM, Humbert M, Souza R, Idrees M, Kawut SM, Sliwa-Hahnle K, et al. A global view of pulmonary hypertension. Lancet Respir Med. 2016 Apr;4(4):306-22.

4 https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php

5 Behr J, Nathan SD. Pulmonary hypertension in interstitial lung disease: screening, diagnosis and treatment. Curr Opin Pulm Med. 2021 Sep 1;27(5):396-404.

6 King CS, Shlobin OA. The trouble with group 3 pulmonary hypertension in interstitial lung disease: dilemmas in diagnosis and the conundrum of treatment. Chest. 2020;158(4):1651-1664.

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