El incremento sostenido en la incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) se erige, hoy en día, como uno de los principales y más urgentes desafíos de salud en todo el mundo; especialmente, en los países occidentales. En España, las cifras son muy preocupantes. Cerca de 400.000 personas padecen EII. Actualmente, se diagnostican en nuestro país 4.000 nuevos casos. “Calculamos que, aproximadamente, un 0,8% de la población española está afectada por algún tipo de estas enfermedades. Sin embargo, es esperable que, de cara a los próximos 5 años, el porcentaje aumente al 1% de la población. Hablamos de casi medio millón de personas con EII y afecta tanto a adultos como a niños y adolescentes”, advierte Iago Rodríguez-Lago, médico adjunto del Servicio de Aparato Digestivo, Unidad de EII, del Hospital de Galdakao y miembro de la Junta Directiva de GETECCU.
Esta tendencia al alza refleja la necesidad urgente de comprender mejor los factores subyacentes que impulsan este aumento. “Diversos factores de riesgo influyen en esta observación, como los hábitos dietéticos, el tabaco, la predisposición genética individual, algunas medicaciones y otros relacionados con el estilo de vida”, añade el doctor Rodríguez-Lago.
Este experto ha participado en la I Jornada de Divulgación en Enfermedad Inflamatoria Intestinal con Medios de Comunicación que organiza el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU). Durante esta cita, se ha explorado en profundidad la compleja realidad de la EII comprendiendo sus fundamentos y manifestaciones clínicas. También se ha puesto el foco en la revolución que se está viviendo en el ámbito de los tratamientos: desde nuevas opciones farmacológicas hasta terapias biológicas innovadoras; se han conocido los desafíos emocionales y las barreras sociales que enfrentan los pacientes; y se ha hecho balance de las iniciativas que están permitiendo optimizar la atención a las personas con EII.
Un impacto significativo en los sistemas sanitarios
La EII esuna patología crónica que afecta principalmente al colon y/o al intestino delgado, aunque pueden verse afectados otros tramos, en caso de la enfermedad de Crohn, e incluso presentar manifestaciones fuera del intestino. Esta enfermedad engloba dos patologías: la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, ambas con sus características particulares. Los síntomas pueden variar en gran manera entre personas, pero con frecuencia incluyen la diarrea, el dolor abdominal, el sangrado rectal, o síntomas generales como la fatiga o la pérdida peso. Puede afectar a personas de cualquier edad, pero es más frecuente que se inicie en personas jóvenes en torno a los 20-40 años.
Pero, además, es una enfermedad compleja. “Además de los síntomas que produce, la inflamación asociada a la enfermedad y los brotes de actividad causa un daño progresivo a nivel de la pared intestinal, lo que ocasiona complicaciones como las estenosis (disminuciones de calibre), abscesos o fístulas, que pueden a aparecer tanto a nivel abdominal como perianal, lo que origina aún una mayor disminución de la calidad de vida”, afirma el doctor.
Esta complejidad implica un impacto significativo en los sistemas sanitarios. “La EII se asocia a un alto consumo de recursos por la asistencia hospitalaria, consultas, tratamientos médicos, hospitalizaciones y cirugías. Ante esto, y contando también con la complejidad que comportan estas patologías, es necesario disponer de profesionales formados, así como equipos multidisciplinares que aseguren una asistencia de calidad a estos pacientes”, describe.
De esta misma opinión es Yamile Zabana, vicepresidenta de GETECCU y médico adjunto del servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Mútua de Terrassa. “La EII necesita un enfoque interdisciplinar que incluya a muchos más profesionales que los gastroenterólogos interesados en ella”, indica.
Para intentar que todas las personas con esta condición tengan una atención de excelencia, GETECCU planteó el Programa de Certificación de las Unidades de Atención Integral a pacientes con EII. A día de hoy, esta iniciativa ha conseguido tener casi 100 unidades adheridas en todo el territorio nacional. “Este éxito se traduce en que los pacientes de casi todas las provincias de España tienen unidades de EII referentes de excelencia, hecho que demuestra el compromiso con el mantenimiento de la calidad de la asistencia sanitaria”, puntualiza.
El profundo impacto en la calidad de vida
El aumento de la incidencia preocupa a los profesionales sanitarios debido al alto impacto que tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa tienen en la calidad de vida de las personas, con un curso invalidante en algunos casos. “Enfrentarse a la enfermedad inflamatoria intestinal implica lidiar con desafíos que trascienden lo físico, pues además tiene un impacto profundo en las esferas emocional y social”, señala Marta Calvo, médico adjunto al Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario Puerta de Hierro – Majadahonda y miembro de la Junta Directiva de GETECCU.
“Diagnosticada comúnmente en la juventud, la EII desencadena una lucha constante contra síntomas como el dolor abdominal, la diarrea y la fatiga. Sumado a esto, el estigma social vinculado a la enfermedad puede menoscabar la salud mental y dificultar la integración social de quienes la padecen”, reconoce. Y es que, la EII puede afectar a la salud mental -la ansiedad y la depresión son más prevalentes en estas personas-, sus relaciones sociales, en la esfera sexual -está demostrado que las tasas de disfunción sexual son más prevalentes en esta población-.
En opinión de esta especialista, la transformación de esta realidad exige “más que avances científicos y atención sanitaria: es indispensable una mayor educación y conciencia pública”. En este sentido, GETECCU insta a los profesionales de la salud a estar preparados para manejar tanto los aspectos físicos como emocionales de la EII, ofreciendo un cuidado que abarque la plenitud de la experiencia humana que acarrea esta enfermedad. “A través de una divulgación efectiva y comprometida, se abre el camino hacia una sociedad más informada y menos discriminatoria, propiciando así una mejora significativa en la calidad de vida de quienes conviven con la EII”, asegura.
Una revolución terapéutica para las personas con EII
El hecho de que la incidencia no cese de aumentar subraya la urgencia de avanzar en una terapia que consiga curar la enfermedad. Por ahora, la ciencia no ha encontrado respuestas en este sentido, pero sí ha dado grandes pasos en el abordaje de la enfermedad. Sin duda alguna, los grandes avances en el ámbito de la investigación ha sido la aparición de nuevos fármacos y los estudios que permiten comparar los mecanismos de acción de estas nuevas moléculas.
“Con el conocimiento más profundo de la fisiopatología de la EII se han generado nuevas dianas terapéuticas, consiguiendo optimizar las ya disponibles hasta el momento”, asegura la doctora Zabana. Y añade: “A día de hoy, se plantean situaciones que obligan a llevar a cabo un cambio de paradigma del tratamiento de la EII. Estos paradigmas incluyen el tener un plan terapéutico individualizado donde se debe considerar la ventaja de tratar de forma precoz con una terapia adecuada; pero también, la posibilidad de combinar entre terapias avanzadas, hacer tratamientos cíclicos e, incluso, trabajar con el objetivo ambicioso de buscar la remisión lo más profunda posible”.
Y es que, estamos viviendo el desembarco de la medicina de precisión que pone al paciente en el centro de su plan terapéutico en un momento de irrupción de la inteligencia artificial.
Homogeneizar la calidad asistencial en toda España
Homogeneizar la calidad asistencial en EII y que esta sea excelente en todos y cada uno de los hospitales de nuestra geografía es un importante reto, pero también, una obligación para que los pacientes reciban la atención que merecen sin depender de su código postal. En este contexto, GETECCU desarrolló el programa CUE. “El programa CUE busca mejorar la calidad de vida de los pacientes con EII a través de una atención integral y coordinada, desde el diagnóstico temprano hasta el seguimiento a largo plazo”, indica Ana Gutiérrez Casbas, presidenta de GETECCU y responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Servicio de Aparato Digestivo. Hospital General Universitario de Alicante.
El programa CUE se centra en tres pilares. En primer lugar, la coordinación. Busca fomentar la colaboración fluida entre profesionales de Urgencia, atención primaria y atención especializada para un manejo eficaz de la EII. Asimismo, fomenta el manejo con enfermería e interdisciplinarmente con otros especialistas no gastroenterólogos dado que se trata de enfermedades sistémicas, que pueden no afectar exclusivamente al aparato digestivo. En segundo lugar, se centra en el diagnóstico temprano. “CUE pretende agilizar y mejorar los procesos diagnósticos, reduciendo los tiempos de espera y optimizando la precisión de las pruebas. El diagnóstico temprano es clave para mejorar el pronóstico de la enfermedad y brindar apoyo personalizado a pacientes en la transición de la atención pediátrica a la adulta, garantizando una atención continua y de calidad”, sostiene la especialista. Por último, garantiza el cumplimiento de unos índices de calidad consensuados y renovados de manera continua en cuanto a estructura, proceso y resultados, incorporando la opinión del paciente directamente.
