El Grupo HM Hospitales participa en el primer libro blanco en la que se analizan las barreras y oportunidades de compartir datos sanitarios en abierto a partir de algunas de las principales bases de datos de Open Data a nivel mundial puestas en marcha por entidades sanitarias que acaba de ser publicada en Scientific Data, perteneciente al grupo editorial Nature. En el documento divulgado se describe como paradigma de éxito el trabajo colaborativo sobre bases de datos compartidas en abierto, respetando la normativa de protección de datos, las exigencias técnicas y los avances que estas colaboraciones han supuesto entre otros muchos factores.
La inclusión de HM Hospitales en este estudio, en el que han participado el Dr. José Mª Castellano, director científico de la Fundación HM Hospitales y Alberto Estirado, director de Sistemas de Información y Transformación Digital del Grupo, nace a partir de la iniciativa ‘Covid Data Save Lives’ y marca un punto de inflexión en el trabajo desarrollado junto a investigadores de Massachusetts Institute of Technology (MIT) Critical Data, en la que figuran además coautores de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía, Sanitas y el Hospital Clinic de Barcelona como únicas entidades españolas.
En opinión del Dr. José Mª Castellano, director científico de la Fundación de Investigación HM Hospitales, la publicación de este artículo, “es la consecuencia de una iniciativa que se inició en abril del 2020 cuando el Grupo HM Hospitales, movidos por un deber de responsabilidad social, se convirtió en el primer grupo en el mundo que puso a disposición de la comunidad científica la base de datos de pacientes COVID. Tres años después, la colaboración entre instituciones que comparten la visión, valentía y el altruismo para compartir datos anonimizados necesarios para avanzar en el conocimiento de las enfermedades, se ha convertido en el primer libro blanco donde damos las pistas para este ejercicio tan necesario”.
Compartir datos sanitarios abiertos
Poder compartir datos sanitarios es esencial si se pretende mejorar la asistencia sanitaria, especialmente relevante durante la pandemia de COVID-19, para fomentar el desarrollo de modelos que podrían ayudar a los profesionales sanitarios a mejorar diagnósticos y pronósticos, pero cuyo ejercicio es extensible a cualquier otra patología.
En la actualidad, los modelos con los que se trabaja en Europa funcionan bien en su entorno de desarrollo, pero sólo se dispone de datos de pocos países y de poblaciones de pacientes homogéneas. A todo ello se suma que, las poblaciones de pacientes y los cuidados cambian, lo que reduce la eficacia de aquellos que se basan en datos a lo largo del tiempo, lo que puede reducir su rendimiento en entornos específicos y discriminarlos en función de sus rasgos demográficos, como la raza. Para solucionar esta realidad es necesario incluir y evaluar todos los tipos de pacientes.
En la investigación se han analizado cuatro bases de datos abiertas que se han compartido con la comunidad científica y se describen los procesos necesarios que describen el éxito de dichas bases de datos en abierto. Entre ellas se encuentra COVID DATA SAVE LIVES, del Grupo HM Hospitales, que incluye datos anonimizados de cerca de 5000 pacientes del Servicio de Urgencias, hospitalización y UCI, así como imágenes, datos de analíticas y tratamientos.
El Dr. Juan Abarca, presidente de HM Hospitales, ha manifestado que, “somos el único grupo hospitalario del mundo que ha desarrollado un proyecto de este nivel, una herramienta de gran utilidad para diferentes agentes sanitarios y grupos de investigación de todo el mundo y que puede utilizarse de forma gratuita, altruista y desinteresada de cara a distintos proyectos de investigación”
Según el director de Sistemas de Información y Transformación Digital del Grupo HM Hospitales, “desde que el Grupo puso de forma desinteresada a disposición de los investigadores e instituciones su base de datos anonimizada hemos recibido centenares de peticiones, pero sin duda el interés que despertó en el MIT nos hizo tomar conciencia de la capacidad que tienen los datos sanitarios en abierto para ayudar a millones de pacientes de todo el mundo».
En la investigación también se formulan recomendaciones para crear futuras bases de datos científicas abiertas de UCI basadas en las experiencias y lecciones aprendidas con estos casos de éxito.
‘Covid Data Save Lives’
‘Covid Data Save Lives’ es un data set clínico anonimizado que recoge las distintas interacciones en el proceso de tratamiento del COVID-19 entre los pacientes atendidos en los distintos centros hospitalarios de Grupo HM Hospitales. Esta base de datos incluye información pormenorizada sobre diagnósticos, tratamientos, ingresos, pasos por UCI, pruebas diagnósticas por imagen, resultados de laboratorio, alta o deceso, entre otros muchos registros y que HM Hospitales ha puesto a libre disposición de la comunidad internacional.
