Un tercio de las personas con psoriasis pustulosa generalizada (PPG) realiza entre 3 y 10 visitas médicas antes del diagnóstico, el 65% de los pacientes ha sido hospitalizado alguna vez y el 12% ingresó en alguna ocasión en la UCI. Estos son solo algunos de los hallazgos que se desprenden del I Observatorio de la PPG en España realizado por Boehringer Ingelheim con la colaboración de Acción Psoriasis y que ponen de relieve la necesidad de seguir ampliando el conocimiento de esta enfermedad rara. Bajo esta premisa, y en el marco del Día Mundial de la Psoriasis (29 de octubre), Boehringer Ingelheim visibiliza los síntomas físicos y emocionales de la PPG por medio de “The Unwearable Collection”, una colección de cinco estatuas del diseñador internacional Bart Hess que personifican los síntomas de esta enfermedad.
Las cinco estatuas que componen la colección “The Unwearable Collection”, inspirada en las vivencias de pacientes reales, muestran de una manera visual e impactante los síntomas de la psoriasis pustulosa generalizada, representando las marcas tanto físicas como psicológicas que esta enfermedad deja en las personas que la sufren. Estas lesiones en la piel pueden llegar a afectar seriamente la vida cotidiana de los pacientes según el I Observatorio de la PPG en España, donde el 82% de los encuestados ha señalado que las lesiones cutáneas son el síntoma más limitante, y el 88% considera que la PPG condiciona sus actividades sociales.
La psoriasis pustulosa generalizada es una patología inmunomediada, heterogénea y crónica de la piel que puede llegar a comprometer la vida del paciente. La PPG está causada por la acumulación de neutrófilos (un tipo de glóbulo blanco) en la piel, lo que da lugar a pústulas dolorosas y estériles (pequeñas ampollas llenas de pus) que pueden aparecer por todo el cuerpo, además de poder provocar otros síntomas como fiebre, dolor en las articulaciones o sensación de cansancio extremo. En este sentido, el vídeo de la campaña “The Unwearable Collection” refleja de manera radical la cara “menos amable” de la PPG, donde el artista muestra el proceso creativo llevado a cabo para la creación de dichas estatuas, representando en cada una de ellas diferentes síntomas o miedos, como el dolor físico, la intensidad de los brotes, la soledad o el riesgo vital que puede conllevar la enfermedad. Los materiales, como el vidrio, fragmentos de madera afilados y cuchillos, se manipulan y diseñan para ilustrar con precisión lo que pueden experimentar a diario las personas que viven con PPG.
Según el I Observatorio sobre PPG en España, que ha contado con la colaboración de 17 pacientes de los cuales el 47% tienen entre 20 y 60 años, más de la mitad de los encuestados sufre, al menos, un brote de PPG al año. Además, el 59% afirma que en el brote más fuerte, fueron hospitalizados y casi 3 de cada 10 apunta que los brotes no se resuelven completamente, dejándoles pequeñas lesiones.
La PPG es distinta de la psoriasis en placas
Al igual que ocurre con otras enfermedades raras, las personas que padecen psoriasis pustulosa generalizada no suelen recibir un diagnóstico correcto y sus síntomas se identifican como otras formas de psoriasis. Sin embargo, la PPG es clínicamente distinta de la psoriasis en placas, presentando síntomas y desencadenantes diferentes.
Mientras la psoriasis en placas se manifiesta como zonas delimitadas de piel enrojecida y descamada, a menudo con picor, la PPG cursa con pústulas estériles que pueden formar lagos de pus al unirse entre sí, además de provocar que la piel se enrojezca y provoque un dolor intenso.
Según el Observatorio, el 58% de los pacientes de PPG tardó entre 1 semana y 1 mes en pedir cita médica tras la aparición de los primeros síntomas, y sólo el 19% recibió un diagnóstico de PPG en menos de una semana desde la aparición de los síntomas. Concienciar sobre la importancia de acudir al médico ante posibles síntomas y conseguir por parte de los profesionales sanitarios un consenso sobre la definición, el diagnóstico y los objetivos del tratamiento es clave para mejorar la atención a los pacientes, que afirman sentir resignación (47%), desconocimiento (24%) y soledad (18%) tras recibir el diagnóstico de PPG, según desvela la encuesta.
La importancia de las campañas de concienciación
“The Unwearable Collection” supone una ampliación del concepto con el que Boehringer Ingelheim conciencia sobre la PPG este año: ‘Pieles que marcan’. Este es el lema que acompañó un primer vídeo en el que la ilustradora María Hesse plasmó los síntomas y emociones de Verónica Follana, paciente con PPG, y que ahora se mantiene vivo con el nuevo vídeo de Bart Hess poniendo forma a las experiencias de más pacientes con un tono directo y transgresor.
Elena Gobartt, gerente de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España, afirma: “Sea en Días Mundiales o no, visibilizar enfermedades raras de difícil diagnóstico y gran impacto, como la psoriasis pustulosa generalizada, es de suma importancia para contribuir a un mayor reconocimiento de estas patologías. Con campañas como ‘Pieles que marcan’ esperamos haber ayudado a reconocer síntomas desconocidos y acudir al médico para consultarlos y, con el impulso de proyectos como el I Observatorio de la PPG en España, buscamos saber más sobre la experiencia de los pacientes y sus necesidades para, así, seguir buscando formas de mejorar vidas”.
Por su parte, Santiago Alfonso, director de la asociación de pacientes Acción Psoriasis, declara: “Desde nuestra asociación estamos desarrollando acciones que promueven el conocimiento de las psoriasis minoritarias y, también, creando recursos para pacientes y familiares que ayuden al manejo de su enfermedad. A la vez, que permitan a los profesionales sanitarios tener más elementos que contribuyan al diagnóstico temprano”.
El 35% de los pacientes que han participado en el Observatorio reconoce que la PPG afecta su vida diaria, y el 29% incluso reporta que afecta de manera grave1. El 59% señala otras preocupaciones, como son los efectos de la medicación a largo plazo, falta de empatía, incomprensión o el posible impacto en la descendencia, entre otros.
El pasado mes de septiembre Boehringer Ingelheim firmó un acuerdo con la asociación de pacientes Acción Psoriasis para seguir colaborando estrechamente en acciones que impulsen una mejor calidad de vida de los pacientes. Además, el año pasado se adhirió a la Fundación Piel Sana con el objetivo de promover la salud dermatológica a través de la investigación y las soluciones necesarias en materia de enfermedades raras dermatológicas. Este año, mediante ‘Pieles que marcan’, la compañía sigue haciendo patente este compromiso apostando por visibilizar la PPG y el impacto que genera en la calidad de vida de las personas que la padecen.
