Con motivo del día mundial de la psoriasis, celebrado este 29 de octubre, la asociación de pacientes Acción Psoriasis y la biofarmacéutica internacional UCB lanzan la campaña “Psomos inconformistas: en psoriasis vamos a por más”, con la revisión de la Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), empoderando a los pacientes e invitándoles a ser inconformistas para no dejar que la enfermedad les defina o les limite.
Más de un millón de personas en España conviven con psoriasis[1], una enfermedad de la piel, inflamatoria y crónica que provoca síntomas como dolor, picor o descamación en la piel. Su impacto, no obstante, va más allá de la piel y también trasciende al bienestar emocional. Los pacientes con psoriasis a menudo ven cómo la enfermedad afecta a su vida social, familiar y aspectos emocionales provocados por factores como el estigma todavía existente en torno a la patología. Sin embargo, aquellos pacientes que afrontan la enfermedad de forma proactiva pueden tener una mayor adherencia a los tratamientos, lo cual impacta a su vez de manera positiva en aspectos emocionales, familiares y sociales.
Así nace “Psomos inconformistas”, una campaña de concienciación construida en torno a un manifiesto que llama a la vida plena con un mensaje claro: “en psoriasis, vamos a por más”. La campaña da a conocer las historias reales de pacientes inconformistas como Carmen o Juan José, que conviven en primera persona con la enfermedad desde edades tempranas. Todos ellos, defienden una actitud vital libre de miedos al estigma y empoderando a otros pacientes a “compartir, pedir ayuda y vivir sin límites”, como bien afirma Sara, hija de una persona con psoriasis que ha vivido desde pequeña la carga emocional de la enfermedad.
Mostrar las historias reales de los pacientes como se merecen: a lo grande
El objetivo de la campaña es claro: promover y abanderar una actitud inconformista ante la enfermedad. Para lograrlo, la iniciativa quiere tomar estas historias reales y mostrarlas como se merecen: a lo grande. Por este motivo, “Psomos inconformistas” ha llegado a la piel de las ciudades. Los muros y fachadas de Madrid se han convertido en el lienzo para proyectar estas historias con mensajes inspiradores y auténticos, provenientes de historias reales para mostrar que algunas actividades que para muchos son cotidianas, para las personas con psoriasis pueden ser grandes victorias.
Con motivo del día mundial, todas las historias están disponibles también en la página web de la campaña, un espacio que también busca animar a otras personas con psoriasis y familiares a sumarse al manifiesto y compartir sus propias historias de convivencia con la enfermedad para resaltar su actitud inconformista.
Con el respaldo de la comunidad sanitaria, digital y de pacientes
La campaña cuenta con el apoyo de organizaciones como la asociación de pacientes Acción Psoriasis. Por su parte, Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, afirma que “con Psomos inconformistas queremos dar un paso más para visibilizar la psoriasis y la lucha contra el estigma que todavía rodea a esta enfermedad. Es fundamental recordar que la psoriasis no es contagiosa y no define a las personas que la padecen: ellas son mucho más que su piel. Esta campaña pretende empoderar a los pacientes para que se sientan parte activa de su tratamiento, compartan sus historias y sirvan de inspiración a otros. Solo desde la concienciación y el compromiso colectivo conseguiremos mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la psoriasis cada día”.
Por su parte, Carlos Cara, director médico de Inmunología de UCB, resalta la importancia de esta actitud proactiva ante el diagnóstico: «El empoderamiento y la proactividad son fundamentales para una vida plena. Desde UCB, queremos animar a todos los pacientes y a sus familiares a no dejar que el diagnóstico se convierta en un obstáculo o una limitación. Además de promover la investigación y la innovación terapéutica para hacer frente al impacto de la enfermedad en la salud de las personas, acompañamos a la comunidad de pacientes en su convivencia con la enfermedad con un fin claro: buscar la mejor calidad de vida para ellos y para sus seres queridos”.
Profesionales de la dermatología como el Dr. Marcos Oro (@papadermatologo) y la Dra. Virginia Velasco (@dra.virginiavelasco_derma) se han sumado a la campaña para demandar también mayor inconformismo ante la enfermedad, en este caso, para llamar a una mayor investigación para dar con nuevas opciones de tratamiento que mejoren la calidad de vida de los pacientes. A ellos se ha sumado también la creadora de contenido Ángela Henche (@angelahenche), también paciente con psoriasis, para compartir más historias reales de pacientes inconformistas.
Sobre Acción Psoriasis
Acción Psoriasis es una asociación que nace en 1993, de ámbito estatal, sin ánimo de lucro y declarada de utilidad pública, que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. La asociación trabaja de manera multidisciplinar.
Los objetivos de Acción Psoriasis se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, sensibilizar a la opinión pública de los problemas que conlleva la enfermedad y la inserción social de los afectados, combatiendo el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación.
Además, la asociación también actúa como portavoz ante las autoridades sanitarias para la mejora en la atención al paciente y en sus tratamientos, así como para apoyar la investigación y estimular estudios relativos a la enfermedad y su impacto. Las actividades principales de Acción Psoriasis son: formativas e informativas, difusión y editorial, representativas, sanitarias y científicas, y asociativas y de apoyo.
Para más información: https://accionpsoriasis.org/
[1] Acción Psoriasis (2022). Manifiesto para la calidad de vida de las personas con psoriasis y la eficiencia y equidad del SNS.
