La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI) ha presentado a la Consellería de Sanitat de la Generalitat Valenciana los resultados del III Barómetro de la Hidradenitis Supurativa (HS) en España, un documento en el que se pone de manifiesto la situación actual y las necesidades no cubiertas de estos pacientes. El objetivo de la presentación ha sido trasladar al gobierno valenciano la necesidad de colaboración para mejorar el abordaje y el tratamiento de los pacientes con HS, una enfermedad que padecen alrededor de 50.000 personas de la región, aunque se considera que está infradiagnosticada.
La HS es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en las axilas, el área genitofemoral, el perineo, los glúteos o la región inframamaria, en el caso de las mujeres.
Entre las principales conclusiones del III Barómetro de la HS en España, destacan un retraso medio en el diagnóstico de 10,5 años y la dificultad de los pacientes para acceder a atención médica especializada. El análisis refleja que un 19 % de los pacientes todavía no tiene ningún tipo de seguimiento médico y solo el 9,7 % está siendo tratado en una Unidad Monográfica de HS. Además, pone de manifiesto el alto impacto en la calidad de vida y las secuelas que provoca la enfermedad. El 30 % de los encuestados para la realización del estudio sufre depresión, el 52 % ansiedad y el 67 % manifiesta que la HS afecta a su vida diaria[1].
Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI,y el doctor Antonio Martorell, especialista en dermatología médica, quirúrgica y estética en el Hospital de Manises y en la Clínica RBE Valencia y coordinador del grupo de trabajo de Hidradenitis Supurativa de la AEDV, han podido compartir con Mª José Avilés Martínez, subdirectora general Atención al Paciente y Calidad Asistencial, y Encarna Díaz, jefa Servicio Atención y Comunicación con el Paciente, la situación que viven los pacientes con HS en la Comunidad Valenciana.
Durante el encuentro, el Dr. Martorell ha destacado que “el perfil de persona que acude a consulta es variable, pero el más frecuente es mujeres entre 18 y 25 años con abscesos dolorosos que les impiden realizar una vida cotidiana, provocnado aislamiento, miedo y limitaciones en sus relaciones laborales y personales”. El Dr. Martorell añade que “actualmente, se ha evolucionado mucho en el tratamiento, ofreciendo resultados excelentes, incluso permitiendo a los pacientes recuperar su vida normal. El límite que tenemos es el número limitado de unidades monográficas capaces de dar al paciente un tratamiento integral de su enfermedad, siendo la del Hospital de Manises la pionera en este sentido. No obstante, en los últimos años se han ido estableciendo de forma paulatina consultas especializadas en diferentes puntos de nuestra comunidad, que con los recursos adecuados podrían alcanzar el objetivo de establecer unidades monograficas y multidisciplinares en las diferentes áreas asistenciales”.
En la jornada se ha hablado extensamente sobre la conveniencia de las unidades monográficas y del manejo multidisciplinar de los pacientes con HS, destacando la falta de tratamiento médico especializado y el alto impacto que produce la enfermedad en el día a día, así como de la necesidad de crear mecanismos de alerta en urgencias para marcar y detectar a estos pacientes.
También se ha presentado el Libro Blanco: La Hidrosadenitis Supurativa en España, un documento elaborado por un equipo multidisciplinar de expertos en dermatología, cirugía, atención primaria, enfermería y otras especialidades médicas, que aborda los retos y las soluciones para mejorar la atención y el tratamiento de la Hidradenitis Supurativa.
Por su parte, Silvia Lobo ha comentado que “los pacientes con HS en la Comunidad Valenciana tienen las mismas necesidades que en el resto de España. La gran frontera está en el desconocimiento por parte de los profesionales médicos. Hay que impulsar la formación, sobre todo en Atención Primaria (AP) y urgencias, ya que son las dos puertas de acceso al SNS. Si el paciente no llega en tiempo y forma al dermatólogo, podría padecer consecuencias irreversibles en su enfermedad”.
Asimismo ha explicado que “desde ASENDHI también queremos destacar la importancia de la formación en pediatría, ya que se está detectado un aumento de los casos en niños, y señalar la falta de consultas específicas en varias provincias y la dificultad de los pacientes desplazados para conseguir sus tratamientos de vuelta a sus provincias de origen tras las consultas, algo que se vería beneficiado de una mejor colaboración entre los servicios de origen de las consultas específicas que atienden a estos pacientes”.
ASENDHI realiza el Barómetro de la HS en España desde 2015. En esta tercera entrega, ha contado con el apoyo de Novartis y el de otras compañías del sector, y constituye un referente nacional para la visualizacion de las necesidades no cubiertas de los pacientes, así como una herramienta esencial para monitorizar la evolucion de la atencion sanitaria de estas personas en nuestro país.
La presidenta de ASENDHI ha concluido en el encuentro que “ASENDHI es la voz de los pacientes. Además de encargarnos de informar de manera rigurosa y veraz sobre la patología y de habilitar puntos de reunión entre los pacientes, trabajamos para que cada paciente llegue lo antes posible al profesional adecuado. A ese profesional que sabrá atenderle de acuerdo con sus propias características personales, ya que no todas las personas con HS reaccionan igual a los tratamientos de los que se dispone hoy en día”. Asimismo, ha añadido que “trabajamos generando datos fiables que después tanto los profesionales, como la industria y los responsables de la salud pueden manejar para mejorar la vida de los pacientes”.
En definitiva, “la reunión ha sido intensa y fructífera”, según ha señalado la presidenta de ASENDHI, destacando que “el interés de las interlocutoras ha ido en aumento y han asegurado que se van a valorar todas las peticiones de la Asociación para implementar líneas de actuación dentro de la Comunidad Autónoma. Se ha hablado de establecer circuitos institucionales para el mejor manejo de los pacientes y de impulsar la E-consulta para la mejor y más rápida derivación de los pacientes a dermatología, intentando reducir el tiempo diagnóstico que tantísimo nos preocupa«.
Foto: De izquierda a derecha: Dr. Antonio Martorell, especialista en dermatología médica, quirúrgica y estética en el Hospital de Manises y en la Clínica RBE Valencia y coordinador del grupo de trabajo de Hidradenitis Supurativa de la AEDV; Encarna Díaz, jefa Servicio Atención y Comunicación con el Paciente; Mª José Avilés Martínez, subdirectora general Atención al Paciente y Calidad Asistencial; y Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI.
