La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), en colaboración con Novo Nordisk, lanza Hemocional, un innovador programa de apoyo psicosocial especializado y gratuito dirigido a personas con hemofilia y otras coagulopatías, así como a sus familiares y cuidadores. La iniciativa nace con el objetivo de reforzar el bienestar emocional y social de esta comunidad que a menudo convive con una carga psicológica invisibilizada.
En el marco de este proyecto, en funcionamiento desde el 8 de septiembre, se ofrece atención psicológica y social por parte de profesionales especializados, planes de intervención personalizados según las necesidades de cada persona o familia, charlas educativas, materiales de apoyo y acompañamiento continuo.
“El propósito de ‘Hemocional’ es dar respuesta concreta a una necesidad real. Somos conscientes de que el bienestar emocional es tan importante como el físico, y que muchas personas con hemofilia han afrontado en soledad los retos psicológicos que conlleva la enfermedad. Por eso, desde Fedhemo impulsamos este servicio como parte esencial de una atención integral, más humana y cercana”, explica el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García.
La puesta en marcha de Hemocional responde a una necesidad identificada por la propia comunidad de pacientes a través de una encuesta promovida por Fedhemo entre sus asociados. Según esta investigación, el 57 % de los adultos con hemofilia y el 66,7 % de quienes cuidan afirmaron no haber recibido nunca apoyo psicológico, a pesar de que una parte significativa de ellos manifestó que le hubiera gustado tener este acompañamiento.
Estos datos reflejan una carencia estructural en el abordaje emocional de la enfermedad, lo que hace evidente la urgencia de ofrecer servicios que vayan más allá de la atención médica tradicional.
Por su parte, Silvia Meije, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales en Novo Nordisk España, destaca: “En Novo Nordisk creemos firmemente en una atención integral para las personas con hemofilia y otras coagulopatías, que contemple no solo el tratamiento médico, sino también el acompañamiento emocional y social. Por eso, nos sentimos profundamente comprometidos con la puesta en marcha de Hemocional, un programa que nace para dar respuesta a necesidades reales expresadas por quienes conviven con estas condiciones y por quienes les cuidan. Apostamos por iniciativas que generan un impacto positivo a largo plazo en la vida de las personas, y que contribuyen a construir un modelo de atención más humano, accesible y centrado en quienes más lo necesitan”.
Servicios especializados y gratuitos
Hemocional ofrece un servicio completamente gratuito y personalizado, atendido por profesionales de psicología y trabajo social con experiencia en coagulopatías. A través de sesiones individuales, acompañamiento familiar y asesoramiento específico, el programa proporciona herramientas de gestión emocional para hacer frente al estrés, la ansiedad y el dolor.
La doctora Mª Teresa Álvarez, presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), y jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia en el Hospital Universitario La Paz (Madrid), destaca la importancia de que se ponga en marcha esta iniciativa y subraya que: «En base a la experiencia de nuestro centro, a los pacientes con bajo nivel de adherencia al tratamiento, el apoyo psicológico, les ha ayudado a conseguir tasas cumplimiento, en algunos casos de más de un 70 %”.
El programa también ofrece apoyo en momentos clave del ciclo vital (como la adolescencia, la maternidad o el envejecimiento), orientación sobre recursos sociales, y estrategias para afrontar el dolor crónico y el desgaste psicológico que conlleva vivir con una enfermedad crónica. Su objetivo final es promover la adaptación emocional, la mejora en la calidad de vida y el empoderamiento de las personas que conviven a diario con una coagulopatía.Por su parte, Mercedes Díaz, trabajadora social de Fedhemo, resalta que esta intervención contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y otras coagulopatías. “Les podemos ayudar a identificar sus propios recursos y a acceder a lo que necesiten de manera personalizada. Se trata de que comprendan las emociones que experimentan, las validen y, a partir de ahí, ganen seguridad en sí mismas y se sientan acompañados en su proceso”.
Cómo acceder al programa
El programa se dirige a personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación en cualquier etapa vital, incluyendo adultos, niños, madres, padres, familiares o amigos que acompañen en su día a día. Hemocional contempla distintos ámbitos de apoyo: gestión emocional ligada a la enfermedad y la vida diaria, estrategias frente al dolor crónico, planificación familiar, orientación en trámites de discapacidad, y asesoramiento psicosocial en diferentes etapas de desarrollo.
Este proyecto cuenta, además, con el aval de la Real Fundación Victoria Eugenia, la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
Para acceder al servicio, se puede contactar directamente con Fedhemo a través del teléfono 913 146 508. Toda la información está disponible en la página web oficial: www.fedhemo.com.
