Los pacientes con cáncer de tiroides exigen a las autoridades sanitarias garantizar un buen seguimiento de las personas con cáncer de tiroides. “Para nosotros, los pacientes, es necesario abordar los síntomas propios de la enfermedad o derivados del tratamiento, para garantizar una mejor calidad de vida”, destaca la presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), Arantxa Sáez. Esta organización ha lanzado la campaña Pongamos el foco en los síntomas con motivo del Día Nacional del Cáncer de Tiroides este jueves.
AECAT agrupa y representa a las personas con cáncer de tiroides en España, enfermedad rara con unos 6.000 nuevos casos al año. Para abordar éste y otros retos y conmemorar el Día Nacional del Cáncer de Tiroides, el jueves 28 de septiembre AECAT celebra su jornada anual presencialmente en Madrid. La asistencia es libre, pero hay que inscribirse previamente en este enlace.
“A la mayoría de las personas que han sido tratadas de cáncer de tiroides se les ha tenido que extirpar la glándula tiroidea y deben tomar tratamiento para substituir la falta de hormonas fabricadas por esta glándula”, explica el doctor Carlos Zafón, endocrinólogo y coordinador del Grupo de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN). Este medicamento reemplaza la función de la glándula tiroides, implicada en la regulación del metabolismo en funciones corporales como la frecuencia cardíaca, la temperatura corporal, el crecimiento, la quema de calorías, etc. Las analíticas de control permiten saber si el paciente tiene un nivel óptimo de la hormona estimulante de la tiroides (TSH), de ahí su importancia.
“En un 10-20% de casos el tratamiento no consigue recuperar del todo la calidad de vida y los pacientes se encuentran peor que antes de la intervención. En algunos casos, la cirugía del cáncer provoca un déficit de otra hormona, la fabricada por la glándula paratiroides, que, si no se trata correctamente, también puede causar síntomas importantes. Así, el tratamiento del cáncer de tiroides puede dejar secuelas que afectan de manera importante a los pacientes. Detectar estas secuelas y buscar alternativas terapéuticas más eficaces debe ser uno de los objetivos en el abordaje integral de la enfermedad”, añade el doctor Zafón.
En armonía con esto, en un estudio realizado por AECAT en el que participaron 338 pacientes con cáncer de tiroides en tratamiento sustitutivo hormonal, los pacientes referían sentir cansancio (74%), dolores musculares y/o articulares (53%), tristeza o depresión (53%) o disminución de memoria o capacidad de concentración (51%), entre los síntomas más frecuentes en los últimos seis meses. A pesar de la elevada frecuencia de los síntomas, 3 de cada 4 (75%) pacientes no solicitó adelantar la visita con su médico, pero entre aquellos que sí informaron a su médico, en el 31% de los casos no se evaluó la función tiroidea.
En términos generales, 1 de cada 5 pacientes con cáncer de tiroides en tratamiento con levotiroxina suspende su estado de salud, con puntuaciones por debajo de 5 puntos sobre 10.
Es solo una muestra de la necesidad de mejora. “Es importante que los propios pacientes sepamos identificar un posible desajuste en nuestro tratamiento, pero además los especialistas que nos atienden deben prestar más atención a los síntomas que relata el paciente. Está en juego vivir o no con mejor calidad de vida como evidencian los datos que disponemos”, explica la presidenta.
REIVINDICACIONES VIGENTES: ACCESO A LA INNOVACIÓN Y A LA MEDICINA PERSONALIZADA
Desde AECAT, además, se mantienen vigentes las reivindicaciones de campañas anteriores, puesto que solo ha habido avances puntuales: garantizar el acceso a tratamientos innovadores y a técnicas y pruebas diagnósticas de secuenciación genética que permitan personalizar el tratamiento y, por tanto, hacerlo más efectivo para los pacientes.
En cuanto a la medicina personalizada de precisión supone un gran avance en la asistencia sanitaria y favorece intervenciones médicas preventivas, diagnósticas y terapéuticas más eficaces y seguras, adaptadas a las características de los pacientes. No solo evita gastos innecesarios que contribuyen a la sostenibilidad del SNS, sino que ofrece al paciente una alternativa terapéutica personalizada que evita fracasos terapéuticos, efectos secundarios innecesarios y reduce el tiempo de acceso al tratamiento correcto.
“El acceso a la innovación disponible para el tratamiento del cáncer de tiroides es una oportunidad y esperanza para los pacientes que sufren las formas más agresivas de este tipo de tumores”, suscribe Arantxa Sáez.
SOBRE AECAT
AECAT es una organización sin ánimo de lucro que desde 2004 en respuesta a la falta de información y apoyo que manifestaban las personas afectadas por el cáncer de tiroides y sus familias. AECAT brinda apoyo y orientación especializada a personas afectadas por este tipo de tumor y sus familias. Asimismo, representa y defiende los derechos del colectivo y reivindica la cobertura de necesidades sanitarias y sociosanitarias del mismo, ante terceros.
El Proyecto Excellence, una iniciativa de AECAT que dio lugar al Manifiesto para la excelencia asistencial del cáncer de tiroides en España, arrojó el siguiente perfil del paciente con cáncer de tiroides en España: mujer (87%) con 43 años (de media), que usa los servicios públicos (72%), con cáncer de tiroides papilar (79%), sin otros órganos afectados (63%) y que se encuentra en remisión (62%). En más de la mitad de los casos (54%) fue el endocrino quien diagnosticó su cáncer, seguido del cirujano (19%), el internista o el personal de urgencias (7%). El 78% no pidió una segunda opinión médica pese a que el 21% se mostró insatisfecho con la información que se le dio sobre el diagnóstico y el 20% con el tiempo de la visita médica que se le concedió en el momento del diagnóstico.
