Chiesi España & Portugal, filial del grupo biofarmacéutico internacional centrado en la investigación, organiza una nueva edición del ‘Encuentro Anual de Pacientes – Chiesi PatienTalks’ en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid. Esta jornada pretende ser un espacio de debate anual para pacientes y profesionales sanitarios, así como otros agentes del sector salud, con el fin de ayudar a visibilizar y servir de altavoz de las necesidades de los/as pacientes y sus cuidadores.
El encuentro pone el foco en identificar posibles vías de solución a inequidades que afectan a los pacientes y a sus cuidadores, y que trascienden a las cuestiones profesionales y asistenciales. El objetivo de este encuentro es generar un espacio de diálogo y trabajo común que ayude a promover una práctica clínica centrada en la perspectiva Patient-Centricity. Chiesi impulsa esta iniciativa en el marco de su compromiso por mejorar la calidad de vida de los pacientes, así como la de sus familiares y cuidadores.
El Dr. Àlvar Agustí, Catedrático de Medicina, Consultor senior del Institut Respiratori del Hospital Clínic y Coordinador de la jornada de Chiesi PatienTalks, afirma que “la segunda edición de ‘Chiesi PatienTalks’ se ha centrado en la equidad (e inequidades) en salud y de su impacto en los pacientes en el ámbito de las enfermedades respiratorias, el campo de trasplante y en enfermedades minoritarias. De acuerdo con el Ministerio de Sanidad, la equidad en salud significa que ‘las personas puedan desarrollar su máximo potencial de salud independientemente de su posición social u otras circunstancias determinadas por factores sociales y que los recursos sean asignados según la necesidad’. Finalmente, se ha discutido sobre cómo la inteligencia artificial puede contribuir a mejorar la experiencia del paciente en su tránsito por el sistema sanitario. Esperamos que todo ello contribuya a identificar inequidades y a proponer soluciones”.
Por su parte, Jordi Cruz, Patrono de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Director de MPS Lisosomales en España, explica que “este tipo de encuentros ayuda a que se mantenga vivo y presente el conocimiento sobre enfermedades como la que nos afecta, ya que solos nos sería imposible contar con la visibilidad necesaria para llegar a todos los rincones y estamentos, y además poder aportar una visión amplia e interdisciplinar. Es importante dejar claro las necesidades de las familias, así como mostrar y resaltar los avances que se van produciendo y las posibles soluciones para ayudar a minimizar el impacto en el paciente y la familia”.
Asimismo, Eva Pérez Bech, Presidenta de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), destaca que “dar voz a los pacientes en este tipo de encuentros es clave para que resulten efectivos. Dando voz, se permite entender qué necesidades tienen los pacientes, que puntos críticos existen y contribuyen a arrojar luz sobre las necesidades no cubiertas en su patología. El profesional da una información clínica sobre la enfermedad o el proceso, pero el paciente tiene el conocimiento práctico sobre su patología y este conocimiento ayuda a manejarla mejor tanto físicamente como emocionalmente”.
La jornada ha girado en torno a la equidad en salud, con un bloque centrado en la situación actual de la atención sanitaria, con foco en la identificación de posibles inequidades y oportunidades de mejora, y una última parte dirigida a plantear posibles mejoras en el futuro. Las ponencias han abordado la perspectiva de los pacientes y los profesionales sanitarios en torno la equidad en el ámbito respiratorio, de trasplantes y de enfermedades minoritarias. Asimismo, el Dr. Álvar Agustí ha liderado una ponencia sobre las aplicaciones de la inteligencia artificial en el tránsito del paciente por el sistema sanitario.
Compromiso con la perspectiva Patient-Centricity
Dolors Querol, Directora de Medical & Technical Affairs de Chiesi España & Portugal, señala que «el paciente es nuestra razón de ser y nos esforzamos para que cada acción que impulsamos contribuya al objetivo de mejorar su calidad de vida. En esta línea, estamos comprometidos en que todas las personas puedan llevar una vida lo más saludable posible. El ‘Chiesi PatienTalks’ nos permite acercarnos a los pacientes, familiares y cuidadores, y entender cómo podemos trabajar para promover un mejor manejo de la patología que ponga el foco en dar respuesta a sus necesidades específicas”.
La compañía potencia la escucha activa, dando voz a los pacientes y otros agentes del sector salud, con el fin de integrarla en nuevas acciones y proyectos de colaboración conjunta para generar un resultado positivo en los pacientes. Con este objetivo, Chiesi lanzó la plataforma digital ‘Chiesi Contigo’, una plataforma que ofrece un espacio de confianza en el que poder resolver dudas e inquietudes relacionadas con su propia salud o la de sus familiares.
