El Servicio de Neonatología del Hospital Universitario La Paz integra el modelo asistencial FICare (Family Integrated Care), que supone un cambio de paradigma en la forma de proveer cuidado al recién nacido que precisa atención altamente especializada. La Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales de este centro, perteneciente a la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid, atiende una media de 500 pacientes al año. De ellos, un tercio son prematuros y todos requieren atención sanitaria altamente especializada.
FICare promueve la participación activa de los padres como cuidadores de su bebé, mientras el personal sanitario actúa como facilitador del proceso, educando y formando a los familiares para poder participar activamente de los cuidados que precisan estos pacientes. De esta forma, los padres van a proveer directamente los cuidados y participarán en la toma de decisiones médicas. El modelo se basa en un programa estructurado de formación que les va a permitir asumir el rol que les corresponde como padres a través del empoderamiento derivado del conocimiento.
Este modelo asistencial pionero fue incorporado en 2018. Durante estos años, los resultados observados en cerca de 200 recién nacidos de alto riesgo, que han participado en un estudio piloto, señalan una mayor tasa de lactancia materna al alta; del 85% frente al 15%, menor infección hospitalaria con una tasa del 34% frente 53%, menor estancia hospitalaria en cuidados intermedios con una reducción de entre dos y diez días, y menor frecuentación de los servicios de Urgencias en los primeros seis meses tras el alta; con una media de ninguna visita frente a dos. Datos que refuerzan el impacto positivo del modelo en resultados de salud.
Participación en los cuidados
La primera consecuencia del nacimiento de estas poblaciones vulnerables es un ingreso hospitalario muy prolongado, lo que puede ser motivo de disfunciones familiares derivadas del estrés y la ansiedad. Las familias viven una etapa especialmente difícil, donde es determinante el establecimiento del vínculo afectivo con su hijo. Las políticas de puertas abiertas en los servicios de Neonatología son esenciales para la consecución de este objetivo, al permitir la permanencia de los padres junto a sus hijos durante periodos de tiempo prolongados y así poder colaborar en su crianza.
El modelo que establece La Paz va un paso más allá, permitiendo a estos padres comprender y participar en los cuidados, a menudo muy complejos, que precisan estos pequeños pacientes. FICare se sustenta sobre una serie de pilares como son: un sistema estructurado de formación, fundamental para los padres cuidadores y para el personal sanitario, además de apoyo psicológico y logístico continuado para los familiares.
Desde la perspectiva del apoyo psico-afectivo a las familias, además de los recursos hospitalarios, existen profesionales de las asociaciones de padres, así como los propios padres veteranos, que ya han pasado por experiencias similares, que imparten talleres y desarrollan dinámicas con los padres cuidadores.
En cuanto a la capacitación de los padres en las diferentes tareas del cuidado de su bebé, aquellos que aceptan entrar en el programa FICare son invitados a “estudiar” una serie de conceptos y mediante un plan individualizado, ajustado a la situación clínica del niño y las preferencias de los padres, se inicia la instrucción en tareas, recibiendo la correspondiente certificación cuando alcanzan la capacitación para realizarlas de forma autónoma.
Para la puesta en marcha del proyecto, La Paz ha contado con la colaboración estrecha de varias asociaciones de padres: Down Madrid, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Menudos Corazones y Asociación de Padres de niños Prematuros (APREM). Tiene, además, la primera Sala Familiar de la Fundación Ronald McDonald construida en España. En ella, las familias cuentan con un espacio donde compartir los momentos de descanso como si estuvieran en casa con una cocina comedor, duchas, taquillas, sala de reposo, zona de estar con televisión, internet y área de lectura y una zona de juegos para los hermanos y hermanas de los niños ingresados.
Cuidado neonatal de máxima complejidad
El Servicio de Neonatología de La Paz corresponde al nivel asistencial de máxima complejidad de cuidado neonatal (IIIC). Atiende aproximadamente 500 pacientes al año en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales y otros 1.000 en la Unidad de Cuidados Intermedios, que es la planta de hospitalización para cuidados no críticos. De ellos, alrededor de una tercera parte son prematuros y el resto, recién nacidos con problemas médicos o médico-quirúrgicos diversos. La supervivencia de los prematuros es superior al 90% a partir de la semana 27, y entre el 80 y el 90% a partir de la semana 26 de gestación. El reto actual es trabajar para que sobrevivan en las mejores condiciones de desarrollo y calidad de vida.
La Unidad de Cuidados Intensivos, remodelada recientemente, dispone de 12 habitaciones individuales con cama para acompañante, seis de ellas con posibilidad de convertirse en dobles para gemelares. La monitorización de los pacientes cuenta con estaciones de control en el área de trabajo ubicada en el exterior de las habitaciones. Ninguna alarma sonora se activa dentro del espacio que ocupan pacientes y familia y cuenta con un sistema de control medioambiental que genera alertas de contaminación acústica y química, entre otras.
Proyecto RISEinFAMILY
El área de Neonatología de La Paz-IdiPAZ lidera el consorcio internacional, RISEinFAMILY Project, para extender el modelo FICare a otras regiones del mundo, apoyado con fondos de la Unión Europea. Destaca la diversidad cultural y socio-económica de los socios, al incluir unidades neonatales de lugares tan diferentes como Países Bajos, Reino Unido, Rumanía, Turquía y Zambia, además de La Paz. Su finalidad es testar la viabilidad del modelo en cualquier contexto, explorar su impacto en la salud de los recién nacidos, en la salud mental de las familias y profesionales sanitarios, además de un análisis de coste-efectividad.
En el marco de las acciones de intercambio de investigadores Marie Sklodowska-Curie de este proyecto, profesionales del Servicio de Neonatología de La Paz-IdiPAZ han estado hasta mediados de julio en el Hospital Docente de la Universidad de Zambia (UNZA) en Lusaka. La doctora Adelina Pellicer, coordinadora del proyecto y jefa de Neonatología de La Paz, se desplazó para analizar los aspectos finales de la implantación del modelo en la unidad de cuidados intensivos neonatales local.
En la estancia también participó el doctor Santiago Rello Varona, de la Plataforma de Internacionalización de IdiPAZ y encargado de la adecuación de los impactos del proyecto al marco de Investigación e Innovación Responsable. A su regreso, han tomado el relevo la neonatóloga Marta Cabrera y la enfermera Marta Antón para la formación práctica del personal de UNZA y de la Asociación de Comadronas de Zambia.
Con este proyecto, profesionales del hospital ya han visitado Turquía, Reino Unido, Canadá y Países Bajos y recibido investigadores de todos los países ligados al consorcio. Hasta finales de 2025, se seguirán haciendo estancias para formar, monitorizar y analizar los impactos de los diversos proyectos piloto.
