Con el fin de contribuir a la concienciación ciudadana, el próximo 19 de septiembre el Teatro Fígaro de Madrid acogerá el evento solidario “Una tarde para recordar” con motivo del Día Mundial del Alzheimer, que tiene lugar esa misma semana, el día 21 de septiembre.
En el acto se representará una función especial de la obra Aquellas migas de pan (Breadcrumbs), de la multipremiada autora norteamericana Jennifer Haley, magistralmente interpretada por Mónica Bardem y Carmen Ibeas, bajo la dirección de la también actriz Inma Cuevas. Tras la función, se realizará un coloquio con el público, que contará con la presencia del equipo artístico de la obra, así como con expertos en el campo de las enfermedades neurodegenerativas, que hablará del Alzheimer desde el punto de vista artístico y clínico.
La Fundación Alzheimer España (FAE) organiza este evento especial en colaboración con la Fundación Smedia. Las entradas para el evento solidario “Una tarde para recordar” ya se encuentran a la venta en este enlace. La recaudación irá destinada a la FAE.
De la mano de las productoras madrileñas Varsovia Producciones —fundada por la propia Ibeas y el también actor Niko Verona—, y Kendosan Producciones, Aquellas migas de pan ya se presentó con gran éxito en el mes de mayo en Madrid. El evento “Una tarde para recordar” dará el pistoletazo de salida de una gira solidaria que contará con este nuevo formato (representación y posterior coloquio de expertos en el campo de las enfermedades neurodegenerativas) que arrancará los próximos meses por todo el territorio nacional de la mano de la Fundación Alzheimer España (FAE).
La obra, que aborda las experiencias vitales de una escritora, recién diagnosticada de una demencia temprana, y su cuidadora, ayuda a sensibilizar sobre la demencia tipo Alzheimer de carácter precoz, una variante menos conocida de la enfermedad, cuyos primeros síntomas pueden llegar a aparecer a edades tan tempranas como los cuarenta o cincuenta años, y que se estima representa alrededor del 5% de los casos diagnosticados como Alzheimer[i].
La Fundación Alzheimer España (FAE)[ii] desde hace más de treinta años ofrece orientación y apoyo a los pacientes, sus familias y su entorno, al tiempo que trabaja para sensibilizar a la opinión pública con el fin de erradicar estigmas e ideas preconcebidas sobre la enfermedad.
“Todos los que sufrimos una angustia vital como consecuencia de tener algún familiar o conocido afectado por el Alzheimer deberíamos acudir a ver la obra, pues refleja de manera luminosa, positiva y alegre, alejándose expresamente de cualquier dramatismo, y desde una perspectiva diferente, poética y comprometida, la realidad y el día a día que viven los pacientes y sus cuidadores.”, afirma Micheline Antoine Selmes, presidenta de FAE.
La edad de la protagonista, que ronda los cincuenta años, es precisamente la edad de la paciente cuyo caso Alois Alzheimer, médico alemán, presentó en un congreso en 1906, dando lugar, décadas más tarde, al reconocimiento por parte de la comunidad científica de la enfermedad que lleva su nombre. “Siendo así, resulta un tanto frustrante que el Alzheimer precoz sea tan desconocido y esté tan poco visibilizado en nuestra sociedad actual. En la Fundación, luchamos por hacerlo visible, por eso hemos creído desde el principio en el proyecto de adaptación de esta obra al castellano”, explica la presidenta de FAE.
Además de desmontar el mito por el cual el Alzheimer se asocia, comúnmente, con edades más avanzadas, la obra invita también a reflexionar sobre las emociones del paciente, y su manera de afrontar la enfermedad. Así, más que del miedo a olvidar, en ellase habla del miedo a ser olvidados, a sentirse desvalidos y excluidos socialmente, al depender de otra persona -el cuidador o cuidadora- para absolutamente todo. Una visión que comparten y defienden desde la Fundación Alzheimer España, cuyo lema para 2023 y 2024 es “Cuanto más precoz el diagnostico, mejor para nuestro colectivo” – “Luchar para que nos recuerden”.
Importancia del diagnóstico temprano
Al ser menos frecuente, el diagnóstico de Alzheimer de inicio precoz puede resultar un proceso largo y complejo, sobre todo porque los síntomas se presentan de maneras diferentes de una persona a otra y, en un inicio, pueden llegar a atribuirse a efectos secundarios derivados de otras situaciones, como el estrés.
“Por un lado, la pérdida de memoria, que es el síntoma más frecuente, puede presentarse en muchas personas por diversas causas. Esto hace que con frecuencia se minimice o se atribuya a causas banales. Además, en ocasiones, la enfermedad puede comenzar con síntomas atípicos como trastornos de conducta, dificultad para expresarse correctamente o desorientación espacial. Estos síntomas pueden confundir en primer término al médico y orientar el diagnóstico hacia otras enfermedades”, explica el Dr. David Pérez Martínez, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario 12 de Octubre y patrono electo de FAE.
Como consecuencia, esta variante de la enfermedad tiende a diagnosticarse más tarde que las demencias de inicio tardío, un retraso en el diagnóstico que se ve facilitado por la falta generalizada de servicios especializados, y porque, “aunque las administraciones y la ciudadanía en su conjunto se están sensibilizando sobre el problema, aún queda mucho camino por recorrer en la concienciación de la sociedad en general”, asegura el Dr. Pérez.
En las personas con Alzheimer precoz la percepción de pérdida de independencia es mayor que en los de inicio tardío, debido al abandono de actividades habituales como la profesión, por ejemplo. La pérdida del trabajo puede tener un impacto negativo en su autoestima, produciéndoles retraimiento y aislamiento social. Además, los síntomas conductuales relevantes pueden alterar las relaciones familiares. Los cuidadores de estos pacientes suelen ser jóvenes, activos y con otras responsabilidades, y ven interrumpidos muchos de sus proyectos de vida, lo que a menudo se traduce en síntomas de ansiedad y/o depresivos.
A nivel sociosanitario, los pacientes jóvenes afectados por Alzheimer encuentran muchas dificultades para acceder a recursos como hospitales de día, centros para la realización de terapias no farmacológicas, asistencia domiciliaria, centros de media estancia, centros de larga estancia, residencias o grupos de soporte específicamente enfocados a su atención.
Por todo ello el diagnóstico precoz resulta de vital importancia: además de confirmar o descartar la presencia de la enfermedad, permite al paciente y a su entorno familiar planificar las acciones futuras, como por ejemplo introducir cambios en el estilo de vida (introducir el ejercicio físico diario, controlar los factores de riesgo vascular, y mejorar la estimulación social y cognitiva) y empezar lo antes posible con terapias, farmacológicas y de ámbito terapéutico-social, con las que enlentecer en la medida de lo posible la progresión de la enfermedad.
Para el Dr. Pérez, “es importante subrayar la importancia del asociacionismo de familiares y pacientes en el mundo de la demencia y en la enfermedad de Alzheimer en particular. Gran parte de los avances en ayudas sociales se han conseguido gracias a la presión y al papel de lobby de las asociaciones de pacientes en su relación con las administraciones públicas. Además, ofrecen apoyo, consejo y servicios directos a los afectados. Probablemente, la atención a los pacientes con enfermedad de Alzheimer no sería la misma sin el trabajo continuado de estas organizaciones”.
[i] Clínica Mayo: Enfermedad de Alzheimer precoz: cuando los síntomas aparecen antes de los 65 años
[ii] Página web de la Fundación Alzheimer España: http://www.alzfae.org/
