La biofarmacéutica UCB ha impulsado la campaña de sensibilización “HIDRÄ” para dar visibilidad a los retos a los que los pacientes de la hidradenitis supurativa (HS) se enfrentan en su día a día. Todo ello, a través de un recurso creativo conocido por toda la población: una colección de muebles que ilustra el impacto de esta patología en la vida de las personas afectadas. El lanzamiento de la campaña, además, llega en un mes de especial valor para la HS, que conmemora su Día Internacional cada 6 de junio.
A través del catálogo digital de la colección de muebles HIDRÄ, disponible en esta web, la campaña visibiliza los tres principales escollos que la patología plantea a los pacientes: el dolor, el retraso en el diagnóstico y el estigma existente. Lo hace a través de recursos visuales y nombres evocativos dentro de la colección de mobiliario, como el sillón “Dölor Konstänte”, el escritorio “Consultäx de Dolör” o la ducha “Reläx Dolörox”, que enfatizan mensajes fundamentales de sensibilización como el alto índice de infradiagnóstico de esta patología inmunomediada.
La hidradenitis supurativa es una enfermedad cutánea inflamatoria crónica, recurrente y progresiva que se manifiesta con nódulos dolorosos subcutáneos, abscesos y fístulas. Los síntomas suelen empezar poco después de la pubertad y son más intensos entre los 20 y los 40 años. Se trata, además, de una patología caracterizada por el impacto en el bienestar psicológico de los pacientes a causa del estigma todavía existente a su alrededor. Concretamente en España, afecta a más de 450.000 personas, el 80% mujeres[1].
En este sentido, Pablo Ouro, director de inmunología de UCB España, resalta que: “Nuestro objetivo es acompañar a las personas afectadas por esta patología, no solo desde su abordaje y tratamiento, sino también a la hora de concienciar sobre el enorme impacto que puede tener en su calidad de vida para realizar actividades cotidianas e incluso en su bienestar emocional. Con esta campaña, esperamos contribuir a visibilizar esta enfermedad para, juntos, avanzar hacia un mayor conocimiento sobre ella y, al final, hacia una detección más temprana”.
La campaña también cuenta con el apoyo de la Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). La Dra. Ana Martín Santiago, directora del área de Pacientes de la Fundación Piel Sana de la AEDV, afirma que: “Desde la comunidad clínica, ponemos en valor la oportunidad que esta campaña nos brinda para acercar la hidradenitis supurativa a la sociedad, una patología que afecta a los pacientes de manera visible en su piel y también de manera menos visible en su bienestar emocional. Así, podemos enriquecer el conocimiento que la población tiene sobre la HS para mejorar su detección y promover su abordaje”.
Enlace a la landing web de la campaña: https://ucbcares.es/pacientes/hidradenitis-supurativa/coleccion-hidra
Hidradenitis supurativa en España: 10 años de media hasta recibir el diagnóstico correcto
Con esta campaña, UCB resalta algunos de los datos obtenidos en el III Barómetro de la Hidradenitis Supurativa impulsado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) junto con agentes del ecosistema farmacéutico y liderado por un comité científico encargado de diseñar los cuestionarios, analizar los resultados y supervisar el proyecto. Una iniciativa para conocer en profundidad la situación actual de la HS desde una perspectiva de atención sanitaria, emocional y social.
En palabras de Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI: “Es fundamental contar con iniciativas como el Barómetro y como la nueva campaña de concienciación HIDRÄ. Con estos proyectos, tenemos la oportunidad de dar a conocer la hidradenitis supurativa, acercar los retos de los pacientes a la sociedad y a la comunidad sanitaria, y, en definitiva, avanzar juntos hacia soluciones para los principales retos de las personas afectadas por esta patología”.
La última edición del Barómetro destaca el largo tiempo medio de diagnóstico de la patología, que se mantiene en los 10 años, un fenómeno reivindicado por la colección HIDRÄ de UCB. Más del 60% de pacientes afirman que, de haber sido detectados antes, tendrían menos secuelas físicas y un mejor control de la patología. No obstante, el diagnóstico no es la única oportunidad de mejora, puesto que casi el 20% de los pacientes afirmaron que todavía no tenían un seguimiento médico y el 17% de pacientes con HS grave destacaron que todavía no reciben ningún tipo de tratamiento. Por ello, la comunidad clínica y de pacientes reclama el avance hacia una atención especializada mediante unidades monográficas de HS que permitan llevar a cabo un monitoreo más específico de la enfermedad.
En paralelo, avanzar el diagnóstico y mejorar el seguimiento especializado permitiría hacer frente al impacto de la patología en la salud emocional de los pacientes, que en muchos casos afirman sentir ansiedad o depresión a causa de su HS. Por ello han manifestado el deseo de contar con mayor apoyo psicológico para poder mejorar la gestión de la enfermedad. Todas las conclusiones y resultados del III Barómetro están disponibles en el documento publicado por ASENDHI en su web.
[1] Datos de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI).
