Cuidar a una persona con Alzheimer u otra demencia supone asumir responsabilidades que aumentan a medida que evoluciona la enfermedad. Las visitas médicas, los tratamientos, los cambios de conducta y la creciente dependencia modifican las rutinas familiares. Con frecuencia, quien cuida termina relegando sus propias necesidades hasta normalizar un cansancio que puede afectar a su salud mental.
Con motivo del Día Mundial de la Salud Mental, que se celebra este 10 de octubre, Ace Alzheimer Center Barcelona llama la atención sobre las primeras señales de sobrecarga emocional de los cuidadores. El agotamiento persistente, los problemas para dormir, la ansiedad, la tristeza, la irritabilidad y la pérdida de relaciones sociales son algunos de los síntomas que pueden advertir de que la responsabilidad del cuidado está afectando al bienestar personal.
Este desgaste no siempre aparece de manera repentina. Puede desarrollarse durante meses o años, conforme aumentan las necesidades de la persona con demencia y disminuye el tiempo disponible para descansar, mantener actividades propias o relacionarse con otras personas.
La Dra. Mercè Boada, directora científica de Ace Alzheimer Center Barcelona, advierte de que «la persona cuidadora tiende a menudo a anteponer las necesidades de su familiar a las propias y puede acabar normalizando un nivel de cansancio que no debería formar parte inevitable de los cuidados». Por ello, insiste en la necesidad de «detectar este desgaste y pedir ayuda a tiempo» para proteger el bienestar de quienes asumen estas responsabilidades.
La distribución de los cuidados presenta, asimismo, una importante desigualdad de género. Según los datos de Ace Alzheimer Center Barcelona, el 67,2% de las personas cuidadoras son mujeres. Las hijas asumen esta responsabilidad en el 27,6% de los casos, frente al 9,1% de los hijos. Estas cifras reflejan el mayor peso que continúa recayendo sobre las mujeres dentro del entorno familiar.
La sobrecarga tiene consecuencias que van más allá del cansancio. El agotamiento acumulado puede dificultar la organización cotidiana, reducir los espacios personales y complicar la adaptación a los cambios cognitivos, emocionales y de conducta asociados a la evolución de la demencia.
Los grupos de apoyo reducen el estrés emocional
Una de las herramientas para prevenir este deterioro son los grupos de apoyo para cuidadores. Estos espacios ofrecen la oportunidad de compartir experiencias, expresar preocupaciones y adquirir conocimientos sobre la enfermedad. Asimismo, ayudan a gestionar situaciones relacionadas con los cambios de conducta, la comunicación con el paciente y el establecimiento de límites personales.
Su utilidad ha sido analizada por Ace Alzheimer Center Barcelona en un estudio publicado en 2025 en la revista científica Dementia, en el que participaron 77 personas cuidadoras. Los resultados mostraron una mejoría del estrés emocional, especialmente entre quienes presentaban mayores niveles de sobrecarga al inicio de la intervención.
Otro de los resultados fue la aceptación de esta modalidad de acompañamiento. El 93,5% de los participantes manifestó su intención de continuar vinculado al grupo una vez finalizada la intervención, lo que refleja el interés de los cuidadores por mantener estos espacios de apoyo.
Más allá de compartir experiencias, los grupos proporcionan información sobre las distintas fases de la enfermedad y estrategias para responder a las dificultades cotidianas. Comprender determinados comportamientos, anticipar nuevas necesidades y disponer de herramientas para gestionar los cuidados puede reducir la incertidumbre que acompaña a las familias.
Pedir ayuda antes de que aparezca el agotamiento extremo
Los profesionales de Ace Alzheimer Center Barcelona recomiendan actuar desde las primeras señales de desgaste, sin esperar a que la situación resulte insostenible. Preservar tiempo personal, mantener las relaciones sociales, descansar y repartir las responsabilidades familiares son algunas de las medidas que pueden contribuir a proteger la salud mental.
La información sobre la enfermedad constituye otro recurso importante. Conocer cómo evoluciona la demencia y qué cambios pueden aparecer ayuda a las familias a prepararse para nuevas necesidades y a identificar cuándo resulta conveniente solicitar apoyo profesional o comunitario.
Para responder a estas situaciones, Ace Alzheimer Center Barcelona dispone de una Unidad de Acompañamiento, integrada por profesionales de psicología y trabajo social. Entre sus recursos figuran grupos socioeducativos y socioterapéuticos que trabajan aspectos relacionados con la evolución de la enfermedad, las alteraciones de conducta, la comunicación, las estrategias de cuidado y la prevención de la sobrecarga.
La entidad ha reforzado esta línea de trabajo mediante iniciativas de sensibilización y financiación. La reciente celebración de la 11.ª edición de La Nit de l’Alzheimer, bajo el lema Cuidar a quien cuida, consiguió recaudar 66.000 euros, que se destinarán a programas de formación y acompañamiento para personas cuidadoras.
El objetivo es que quienes atienden diariamente a personas con Alzheimer u otras demencias dispongan de recursos para preservar su bienestar emocional. Detectar el agotamiento, compartir responsabilidades y recibir acompañamiento profesional son medidas que pueden ayudar a mantener los cuidados sin comprometer la salud de quien los proporciona.
