Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, se inauguraron las 17 Jornadas de Familas de FundAME, una cita imprescindible para las familias de toda España que conviven con la realidad de esta enfermedad rara y que en nuestro país afecta a entre 800 y 1000 personas.
Todo un éxito de participación, que logró reunir a cerca de 200 personas, entre pacientes, familiares, profesionales sanitarios, personas voluntarias, patronato y equipo de FundAME (ver programa). Fue increíble recibir a unos 60 niños con AME y confirmar los grandes avances que están suponiendo los tratamientos para ellos y para sus familias. Además, los adolescentes y adultos comentaron que mantenerse y no empeorar es ya una gran mejoría. Los tratamientos les permiten asistir a la universidad, trabajar y vivir, lo que es un derecho, no un privilegio, como bien recalcaron.
En este marco, FundAME reclamó al ministerio de Sanidad que cumpla sus promesas y que el protocolo farmacoclínico para los tratamientos de la atrofia muscular espinal sea justo. Hace ya 10 meses, la entonces ministra de Sanidad, Carolina Darias se comprometió a elaborar un protocolo que permitiera que todas las personas con AME que se puedan beneficiar, accedan a los tratamientos sin restricciones ni retiradas, en respuesta a las reclamaciones que FundAME llevaba realizando desde hace años.
En julio de 2023, José Manuel Miñones reiteró ese compromiso, prometiendo agilizar la elaboración, reunirse con FundAME en agosto y tener en septiembre un protocolo digno que contase con el beneplácito de los pacientes con AME. Estamos en octubre y no ha habido ningún avance, a pesar de las continuas reclamaciones de FundAME al ministerio de Sanidad, no ha habido interlocución. Los pacientes siguen viviendo con la angustia de una posible retirada del tratamiento y con la incertidumbre de si podrán ser tratados y hasta cuando, mientras el ministerio de Sanidad sigue sin escuchar a los pacientes y sin avanzar.
Además de esta reclamación, las decimoséptimas Jornadas de familias de FundAME fueron inauguradas por Antonio Hitos, presidente del patronato de la fundación, quien pasó el testigo de la presidencia a Rodrigo Gómez, hasta ahora patrono y secretario. Rodrigo Gómez presentó a su vez a los nuevos patronos: Lola Molinera y Alejando Díaz y junto a todo el patronato, ofreció una visión global sobre la labor de la fundación y los objetivos prioritarios: mejorar las vidas de las personas con AME, a través del acceso óptimo a tratamientos y cuidados, el screening neonatal, el impulso a la investigación y el apoyo a las familias.
Se mostró la realidad de la AME a través de sus protagonistas: Las personas con AME, sus familias y sus médicos tratantes. Contamos con Jordi Valle y José Miguel Casado, adultos con AME y los padres de niños con AME, Alejandro Tagua y el padre de Maya. Por la parte de los especialistas, contamos con la Dra. Povedano, neuróloga y coordinadora de la unidad de motoneurona y jefa de neurofisiología en el Hospital Universitario Bellvitge, el Dr. Samuel Ignacio Pascual, neurólogo pediátrico del Hospital Universitario La Paz y la Universidad Autónoma de Madrid y el Dr. Marcos Madruga, neurólogo pediátrico en el Hospital VIAMED Santa Ángela de la Cruz.
Las Jornadas continuaron con una ponencia sobre las últimas novedades en investigación de la AME y los ensayos clínicos, a cargo de María Grazia Cattinari, directora médica de la fundación, el apoyo de FundAME a la investigación, a cargo de Mencía de Lemus, patrona de la fundación, delegada de SMA Europe, miembro del Comité de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y Project Leader del Calendar Project y finalizo con la intervención sobre la importancia de las terapias no farmacológicas para la AME, a cargo de Beatriz de Andrés, directora técnica y fisioterapeuta en Centro de Rehabilitación Infantil Especializada (RIE).
Desde FundAME se espera la voluntad política necesaria para que las personas con atrofia muscular espinal puedan acceder a los mejores tratamientos y a los cuidados óptimos, que permitan frenar los avances de esta enfermedad y mejorar las vidas de las personas que conviven con ella.
