Con el objetivo de visibilizar la realidad que viven las personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) y de trasladar la necesidad de impulsar cambios estructurales en su abordaje, se ha presentado hoy en el Congreso de los Diputados el documento consenso “RETAR, redefinir y transformar la atención de las personas con EII”; una hoja de ruta construida desde la experiencia del paciente y el consenso de expertos clínicos y gestores sanitarios.
Durante el acto, se ha puesto en valor el papel protagonista del paciente con EII, “hablar de EII supone hacerlo de una patología crónica, compleja, imprevisible e invisible que condiciona profundamente nuestro día a día1-4 y que también tiene un impacto en momentos vitales como el inicio de nuestra etapa universitaria o carrera profesional5”, sostiene Lucía Expósito, presidenta de Confederación de Asociaciones de Personas con Crohn y de Colitis Ulcerosa, ACCU España. Por ello, tal y como recalca, “la EII está presente en todas las esferas de nuestra vida. Como resultado, tenemos una necesidad de entender qué implica convivir con la enfermedad y qué recursos disponemos para que la EII no interfiera en nuestras decisiones y en quién somos”.
19 necesidades no cubiertas y 15 propuestas para redefinir y transformar el abordaje de la EII
La EII es una enfermedad crónica de causa desconocida en la que se produce inflamación crónica del tacto digestivo6. Con una prevalencia cercana al 1% de la población, más de 360.000 personas en España conviven con esta enfermedad7. En palabras de Yamile Zabana, presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, GETECCU, “cada año se diagnostican más de 7.500 casos nuevos y el tiempo medio de diagnóstico varia de entre más de dos meses en el caso de la colitis ulcerosa; a más de cinco meses en enfermedad de Crohn7. Esto implica que, durante este tiempo, los pacientes siguen experimentando síntomas como el cansancio, la pérdida de peso, la diarrea o el dolor abdominal7”, explica la Dra. Zabana.
En este sentido, la presidenta de GETECCU sostiene que “a pesar de los avances, los pacientes siguen experimentando importantes necesidades no cubiertas que justifican una visión multidisciplinar que proponga nuevos enfoques en el abordaje integral de las necesidades de los pacientes con EII”. De esta forma el documento consenso identifica un total de 19 necesidades no cubiertas detectadas en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la enfermedad. A su vez, para dar respuestas a cada una de ellas, se recogen un total de 15 propuestas de actuación9.
A grandes rasgos, estas propuestas se pueden englobar en mejorar la contribución de Atención Primaria a la detección y derivación temprana de la EII, facilitar la conciliación del proceso asistencial con la vida laboral y educativa, promover procesos asistenciales personalizados, incorporar la opinión del paciente e impulsar la figura del gestor de casos.
De esta forma, “se destacan aspectos clave como la necesidad de avanzar hacia un diagnóstico precoz a través del acceso a pruebas como la calprotectina en Atención Primaria, la personalización de los tratamientos según el perfil y situación de cada paciente, y la integración efectiva de la perspectiva del paciente en la toma de decisiones clínicas”, matiza la presidenta de GETECCU. Por su parte, Lucía Expósito ha señalado que “incorporar los cuestionarios PREMs (Patient Reported Experience Measures) y PROMs (Patient Reported Outcome Measures) es esencial para que la evaluación de los resultados en salud refleje realmente lo que vivimos los pacientes con EII. No se trata solo de medir aspectos clínicos, sino de saber cómo nos sentimos, cómo impacta en nuestra calidad de vida y si nos permite mantener nuestros proyectos personales y profesionales. La voz del paciente tiene que estar integrada en todo el proceso asistencial”.
El proyecto RETAR
Liderado por la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) con la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie, el proyecto RETAR es una iniciativa estratégica que tiene como objetivo elevar la prioridad de la EII como una enfermedad crónica, irreversible y grave con una ventana de oportunidad para abordarla. El proyecto cuenta con la participación y el aval del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), Grupo Enfermero de trabajo en EII (GETEII), GTEII-SEFH (Grupo de Trabajo de Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas -EII-), Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SERMERGEN), Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA).
Para ello quiere reflexionar y replantear el actual abordaje clínico y terapéutico de la EII, junto con un grupo multidisciplinar de expertos representativos de las distintas sociedades de los profesionales sanitarios involucrados en la atención de estos pacientes, como son profesionales sociosanitarios (clínicos, atención primaria, enfermería, farmacia hospitalaria, psicólogos), pacientes, economistas, gestores, etc.
A través de este enfoque multidisciplinar, se pretende determinar cuáles son las necesidades no cubiertas en la actualidad, priorizándolas en función de su impacto y su viabilidad de implantación en el corto plazo.
Resultado de todo ello, RETAR ha determinado un conjunto de propuestas que permitan satisfacer estas necesidades detectadas en el actual contexto terapéutico y contribuir así a definir el estándar de cuidado óptimo para este colectivo de pacientes.
A su vez, y como una forma de visibilizar y concienciar sobre el impacto de la EII en la vida de los pacientes, así como en el sistema sanitario y productivo en su conjunto, el proyecto ha llegado a cuantificar cómo, la puesta en marcha de estas estrategias de mejora podría reducir la carga de la EII para pacientes y para los propios sistemas sanitarios, estimando el retorno de la inversión de la puesta en marcha de estas propuestas priorizadas.
Referencias
- Crohn’s disease. Symptoms and Causes. Mayo Clinic. 2021. Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/crohns-disease/
symptoms-causes/syc-20353304. Accessed on February 12, 2021
- Gajendran, M., Loganathan, P., Jimenez, G., Catinella, A. P., Ng, N., Umapathy, C., Ziade, N., & Hashash, J. G. (2019). A comprehensive review and
update on ulcerative colitis,. Disease-a-Month, 65(12), 100851. https://doi.org/10.1016/j.disamonth.2019.02.004
- Ordás, I., Eckmann, L., Talamini, M., Baumgart, D. C., & Sandborn, W. J. (2012). Ulcerative colitis. The Lancet, 380(9853), 1606–1619. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(12)60150-0
- Ungaro, R., Mehandru, S., Allen, P. B., Peyrin-Biroulet, L., & Colombel, J.-F. (2017). Ulcerative colitis. The Lancet, 389(10080), 1756–1770. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(16)32126-2
- Monstad I, et al. Clinical course and prognosis in ulcerative colitis: results from population-based and observational studies. Ann Gastroenterol. 2014;27(2):95-104.
- Chaparro M, et al. Incidence, clinical characteristics and management of inflammatory bowel disease in Spain: Large-scale epidemiological study. Journal of Clinical MedicineInflammatory Bowel Diseases. ; 10(13): p. 2885
- GETECCU. Enfermedad Inflamatoria Intestinal en cifras. Incidencia, cirugía, ingresos, etc. Disponible en https://www.youtube.com/watch?v=KUQr-wkLxMw. Acceso en abril 2025
- ACCU. ¿Qué es la enfermedad inflamatoria intestinal? Disponible en: https://accuesp.com/crohn-y-colitis/la-enfermedad/que-es. Acceso en Abril 2025
- Universidad Internacional de Cataluña. Iniciativa estratégica para la redefinición y la transformación de la atención de las personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
