Durante cinco días, del 1 al 5 de junio, el curso ha reunido a 80 participantes y a una veintena de expertos internacionales en torno a los principales avances en biomarcadores aplicados a enfermedades neurodegenerativas, con especial foco en el Alzheimer. El encuentro, que este año ha celebrado su 8ª edición, se ha consolidado como una cita anual de referencia para el intercambio de conocimiento y la colaboración científica internacional en el ámbito de los biomarcadores. Esta consolidación refleja también el crecimiento de un campo emergente que, en los últimos años, ha evidenciado el papel indispensable de los biomarcadores como herramienta clave para el diagnóstico precoz.

El programa ha abordado algunos de los retos y oportunidades más relevantes de la investigación actual, como el desarrollo de biomarcadores para el diagnóstico precoz, el seguimiento de la progresión de la enfermedad y la evaluación de nuevas terapias modificadoras. También se han tratado avances en áreas como la genética, la proteómica, los biomarcadores en fluidos y la neuroimagen.

Entre los ponentes destacados han participado Sir John Hardy, genetista británico pionero en la investigación del Alzheimer; Carlos Cruchaga, investigador en genómica y biomarcadores moleculares del Alzheimer; Charlotte Teunissen, profesora de neuroquímica y referente internacional en biomarcadores para enfermedades neurodegenerativas; Nick Fox, neurólogo especializado en neuroimagen aplicada al Alzheimer; Maura Malpetti, experta en biomarcadores de inflamación cerebral y neuroimagen para el estudio de las demencias, y William Jagust, neurocientífico destacado en biomarcadores de imagen cerebral (PET) para el Alzheimer.

Dirigido especialmente a personal investigador predoctoral y postdoctoral, el curso ha ofrecido una oportunidad única de formación y networking científico para jóvenes investigadores e investigadoras procedentes de diversos países. Las sesiones han combinado contenidos teóricos con espacios de debate e intercambio de experiencias entre expertos consolidados y nuevos talentos de la investigación biomédica, con el objetivo de contribuir a formar a la próxima generación de científicos y científicas especializados en enfermedades neurodegenerativas.

«Los biomarcadores tendrán un papel fundamental en los próximos años, tanto en el diagnóstico precoz como en el desarrollo y seguimiento de nuevos tratamientos para el Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas. Este curso nos permite compartir conocimiento, generar nuevas colaboraciones e impulsar la investigación en un momento clave para el campo», destaca el Dr. Marc Suárez-Calvet, responsable del grupo de Biomarcadores en Fluidos y Neurología Traslacional del BBRC.

Con esta nueva edición, el Curso de Biomarcadores reafirma el papel de Barcelona como punto de encuentro internacional para la investigación biomédica y consolida el compromiso de la Fundació Pasqual Maragall con el impulso de la investigación en Alzheimer y salud cerebral.

El Alzheimer en cifras 

Actualmente, en España se estima que el Alzheimer y otras demencias afectan entre 850.000 y 950.000 personas, cifra que se traduce en una de cada diez personas mayores de 65 años y un tercio de las mayores de 85 años. Estas patologías son una de las principales causas de mortalidad, discapacidad y dependencia. Si no se encuentra una cura efectiva y, con el aumento de la esperanza de vida, en el año 2050 el número de casos podría triplicarse en el mundo, superando el millón y medio de personas solo en España, un hecho que podría llegar a colapsar los sistemas sanitarios y asistenciales.

Sobre el Barcelonaβeta Brain Research Center y la Fundación Pasqual Maragall 

El Barcelonaβeta Brain Research Center (BBRC) es el centro de investigación de la Fundación Pasqual Maragall dedicado a la prevención de la enfermedad de Alzheimer y al estudio de las funciones cognitivas afectadas en el envejecimiento sano y patológico. La investigación del BBRC se centra en la fase preclínica del Alzheimer, un período previo a la aparición de los primeros síntomas, cuando ya se producen cambios en el cerebro asociados a la enfermedad. El BBRC, impulsado por la Fundación “la Caixa” desde su creación, cuenta con más de 120 profesionales dedicados a contribuir a la vanguardia de la investigación sobre el Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas.

La Fundación Pasqual Maragall es una entidad sin ánimo de lucro que nació en abril de 2008 como respuesta al compromiso adquirido por Pasqual Maragall, exalcalde de Barcelona y expresidente de la Generalitat de Catalunya, cuando anunció públicamente que le habían diagnosticado la enfermedad de Alzheimer. La misión de la Fundación es promover la investigación para prevenir el Alzheimer y contribuir a la transformación social, mejorando la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, y sensibilizando a la sociedad sobre la enfermedad.

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La EII comprende la Enfermedad de Crohn (EC) y Colitis Ulcerosa (CU). Aunque se caracterizan por la inflamación crónica del tracto gastrointestinal y el alto efecto que tienen en la calidad de vida, se diferencian por la zona del aparato digestivo a la que afectan, ya sea el intestino delgado y colon en el caso de la EC[i]^,[ii] o el intestino grueso en CU[iii]^–[iv][v]. Se estima que en España cerca del 1% de la población tiene Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)[vi]; mientras que tal y como ha señalado la Dra. Marta Calvo, Especialista en Aparato Digestivo del Hospital Puerta de Hierro de Madrid, «en Madrid, se estima que 40000 personas podrían padecer EII”. 

En esta línea, tal y como ha proseguido la Dra. Calvo, «el propósito de estos encuentros es crear un espacio de colaboración donde los clínicos puedan compartir experiencias y convertir el conocimiento científico en mejoras tangibles para la salud de las personas con EII. Buscamos generar un diálogo constructivo, apoyado en datos relevantes sobre diagnóstico, tratamiento y seguimiento, que nos inspire a todos a evolucionar en el abordaje de la enfermedad. La incorporación de nuevas herramientas, como la inteligencia artificial, enriquecerá este debate, abriendo la puerta a un cuidado más personalizado y centrado en las peculiaridades de cada persona».

En España, se diagnostican cada año una media de 7.500 nuevos casos, de los cuales 1 de cada 3, ocurre en personas menores de 18 años[vii]. Más allá del impacto físico, la EII afecta profundamente a la calidad de vida: el 60% de los pacientes presenta insomnio debido a los síntomas nocturnos[viii], el 40% informan de la presencia de fatiga[ix], y la depresión y ansiedad son los trastornos psiquiátricos más frecuentes[x].

«Para comprender el verdadero alcance de la EII, debemos mirar más allá de los síntomas. La realidad de necesitar ir al baño más de 20 veces al día, por ejemplo, también repercute en el hecho de que las personas se vean con la necesidad de planificar y reajustar permanentemente su vida. Esto genera una carga significativa que impacta directamente en áreas fundamentales como el ámbito laboral, los estudios o la vida social», ha señalado el Dr. Ángel Ponferrada, especialista en EII en el Hospital Universitario Infanta Leonor.

La importancia de un abordaje proactivo y la toma de decisiones tempranas

La jornada se ha estructurado en tres bloques de debate centrados en los momentos clave del recorrido del paciente: diagnóstico y tratamiento, proceso asistencial y seguimiento. En ellos, se han abordado los desafíos actuales como el diagnóstico precoz, ya que la EII tiene una media de tiempo hasta el diagnostico de 3,31 años desde el inicio de los síntomas[xi]. “La heterogeneidad de síntomas, comunes muchas veces con trastornos funcionales como el síndrome de intestino irritable o intolerancias alimentarias, las dificultades de acceso a la asistencia médica y las listas de espera, contribuyen en gran parte a ello”, ha resaltado el Dr. Ponferrada.

El encuentro también ha situado el foco en la importancia de una intervención temprana y un seguimiento estrecho y multidisciplinar, que incluya a profesionales de enfermería y farmacia hospitalaria.

En palabras de Belén Menchén Viso, Farmacéutico Especialista en Farmacia Hospitalaria, “disponer de un arsenal terapéutico amplio y diverso resulta fundamental para la labor diaria de los profesionales sanitarios. En la elección del tratamiento, su eficiencia debe servir de guion, pero no de obligación, individualizando cada caso bajo el criterio médico y con el respaldo de todo el equipo multidisciplinar implicado en la atención de los pacientes. Así, se consigue transparencia, responsabilidad compartida y equidad en el tratamiento de todos los pacientes según sus características individuales.”.

En este sentido, se ha destacado el valor de herramientas que permiten evaluar el impacto de la EII en el día a día de las personas, la ecografía digestiva como método no invasivo de monitorización y el uso de plataformas digitales para el seguimiento de resultados reportados por los pacientes (PROMs) y experiencias (PREMs).

Más allá del control de síntomas, objetivos terapéuticos centrados en la calidad de vida

La jornada también ha destacado la importancia de aplicar la estrategia de tratamiento por objetivos, conocida como “Treat-to-Target”. Este enfoque cambia la forma de abordar la EII, ya que no se centra únicamente en aliviar los síntomas, sino en marcar objetivos terapéuticos concretos centrados en la calidad de vida del paciente, como es el caso de la curación mucosa.

En la práctica, esto significa definir qué se quiere conseguir con el tratamiento y, mediante un seguimiento estrecho, revisar el proceso asistencial de forma periódica para realizar los ajustes necesarios hasta alcanzar los objetivos propuestos y lograr un mejor control de la enfermedad a largo plazo.

“El objetivo ya no es únicamente que el paciente no tenga síntomas, sino controlar la inflamación intestinal de manera profunda y sostenida. Para ello, además de la evolución clínica, se utilizan biomarcadores, pruebas endoscópicas y radiológicas que permiten valorar si la enfermedad está realmente controlada.”, ha señalado la Dra. Calvo. “Este enfoque ha supuesto un cambio importante en el manejo de la EII, porque permite intervenir antes de que aparezca daño intestinal irreversible. Diversos estudios han demostrado que un control precoz y mantenido de la inflamación se asocia con menos brotes, menos necesidad de corticoides, menos hospitalizaciones y cirugías, y una mejor calidad de vida a largo plazo para los pacientes”, ha añadido.

[i] The Facts about Inflammatory Bowel Diseases. Crohn’s & Colitis Foundation of America. 2014. Available at:. https://www.crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/2019-02/Updated%20IBD%20Factbook.pdf Accessed on February 12, 2021.

[ii] Crohn’s disease. Symptoms and Causes. Mayo Clinic. 2021. Available at:

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/crohns-disease/symptoms-causes/syc-20353304. Accessed on February 12, 2021

[iii] Basson, M. D. (2019). Ulcerative Colitis Differential Diagnoses. https://emedicine.medscape.com/article/183084-differential

[iv] Ng, S. C., Shi, H. Y., Hamidi, N., Underwood, F. E., Tang, W., Benchimol, E. I., Panaccione, R., Ghosh, S., Wu, J. C. Y., Chan, F. K. L., Sung, J. J. Y., & Kaplan, G. G. (2017). Worldwide incidence and prevalence of inflammatory bowel disease in the 21st century: a systematic review of population-based studies. The Lancet, 390(10114), 2769–2778. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(17)32448-0

[v] Ungaro, R., Mehandru, S., Allen, P. B., Peyrin-Biroulet, L., & Colombel, J. F. (2017). Ulcerative colitis. The Lancet, 389(10080), 1756–1770. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(16)32126-2

[vi] ACCU España.  Casi el 1% de la población española tiene enfermedad inflamatoria intestinal. Disponible en: https://www.cocemfe.es/informate/noticias/casi-el-1-de-la-poblacion-espanola-tiene-enfermedad-inflamatoria-intestinal/

[vii] GETECCU. Enfermedad Inflamatoria Intestinal en cifras. Disponible en https://educainflamatoria.com/wp-content/uploads/2019/08/Infografia_01_EDUCAINF24-1.png. Acceso en abril 2025

[viii] graff et al., Inflamm Bowel Dis. 2011 Sep;17(9):1882-9.

[ix] Allen PB,et al. Preventing disability in inflammatory bowel disease. Therap Adv Gastroenterol. 2017 Nov;10(11):865-876

[x] Fracas E, et al. Depressive and Anxiety Disorders in Patients with Inflammatory Bowel Diseases: Are There Any Gender Differences? Int J Environ Res Public Health. 2023 Jun 29;20(13):6255

[xi] ACCU España. Experiencia clínica y asistencia de las personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Informe de resultados. Diciembre 2025.Disponible en: https://accuesp.com/2025/12/26/informe-resultados-bareii/ Último acceso: abril 2026.

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Los resultados muestran que determinados cambios químicos en el ADN, conocidos como metilación y relacionados con la regulación de la actividad de los genes, permiten distinguir entre quienes mejoran, empeoran o mantienen estable su resistencia a la insulina durante la pubertad.

El trabajo, publicado en Cardiovascular Diabetology, identifica 120 regiones epigenéticas asociadas a distintas trayectorias de resistencia a la insulina en niños y niñas con obesidad. Y muestra además que muchas de estas señales no parecen depender únicamente de variantes genéticas heredadas, sino que podrían estar influenciadas por factores ambientales, el estilo de vida o el propio estado metabólico asociado a la obesidad mantenida en el tiempo.

“La resistencia a la insulina en edades tempranas incrementa el riesgo futuro de desarrollar diabetes tipo 2 y enfermedad cardiovascular. Comprender cómo evolucionan estas señales epigenéticas durante la pubertad puede ayudar a identificar de forma precoz a los menores con mayor riesgo metabólico”, explican los coordinadores del estudio Concepción M. Aguilera García, del área de Fisiopatología de la Obesidad y Nutrición del CIBER (CIBEROBN), el Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos “José Mataix” de la Universidad de Granada y el ibs.GRANADA; Jesús Alcalá-Fdez, del Instituto Andaluz Interuniversitario en Data Science and Computational Intelligence (DaSCI) y del ibs.GRANADA; y Augusto Anguita, del Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal).

En el estudio han participado además grupos clínicos de distintos institutos de investigación sanitaria, entre ellos los liderados por Rosaura Leis del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago (IDIS), Gloria Bueno del Instituto de Investigación Sanitaria de Aragón (IISA),y Mercedes Gil-Campos del Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC). Responsables del reclutamiento y seguimiento clínico de 90 menores con muestras de sangre recogidas antes y durante la pubertad, ampliándose hasta 129 participantes en algunos análisis transversales. El equipo investigador combinó análisis genéticos y epigenéticos de alta resolución para seguir cómo estas señales evolucionaban desde la prepubertad hasta la adolescencia.

Los hallazgos refuerzan la relación entre el entorno, la obesidad y la salud metabólica desde edades tempranas y suponen un avance hacia estrategias de medicina de precisión orientadas a detectar precozmente el riesgo cardiometabólico e intervenir antes de que aparezcan alteraciones metabólicas más graves. En este sentido, los resultados podrían contribuir en el futuro al desarrollo de biomarcadores tempranos y al diseño de intervenciones preventivas más personalizadas frente a enfermedades como la diabetes tipo 2 o las patologías cardiovasculares.

Referencia bibliográfica:

Anguita-Ruiz, A., Torres-Martos, Á., Bustos-Aibar, M., Setó-Llorens, A., Ruiz-Ojeda, F. J., Moreno, L. A., Gil, Á., Gil-Campos, M., Bueno, G., Leis, R., Alcalá-Fdez, J., & Aguilera, C. M. (2026). Novel epigenetic marks of insulin resistance trajectories in a longitudinal study of childhood obesity. Cardiovascular Diabetology, 25(1), 105. https://doi.org/10.1186/s12933-026-03101-7

Proyectos: EprObes – liderado por CIBER y con una financiación de 10M€ – aborda la obesidad como un problema prioritario de salud pública mediante un enfoque multidisciplinar centrado en la prevención desde etapas tempranas del desarrollo, desde el periodo prenatal hasta la pubertad, integrando estudios clínicos, cognitivos, conductuales y moleculares junto con herramientas de bioinformática e inteligencia artificial para avanzar hacia intervenciones preventivas personalizadas. Exomair evalúa el efecto de la exposición a riesgos ambientales en las trayectorias de salud cardiometabólica en cohortes prospectivas de niños con obesidad.

El Consorcio CIBER depende del Instituto de Salud Carlos III –Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades y tiene como objetivo impulsar la investigación de excelencia en biomedicina y ciencias de la salud que se realiza en el Sistema Nacional de Salud y en el Sistema de Ciencia y Tecnología. En la actualidad, cuenta con 496 grupos de investigación pertenecientes a 104 instituciones consorciadas en España.

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“Queremos seguir ampliando la apertura de la sociedad a todas las disciplinas, como la fisioterapia, la psicología, la enfermería y las ciencias básicas”, ha afirmado tras su nombramiento. Su intención es desarrollar una gestión “aperturista” que facilite la integración de todos los profesionales vinculados al abordaje del dolor.

Entre los proyectos prioritarios del nuevo mandato figura el impulso definitivo al denominado Diploma del Dolor, una acreditación en la que la SED lleva trabajando durante los últimos años y cuya documentación ya ha sido presentada ante el Ministerio de Sanidad. “Esto permitirá acreditar a los profesionales de las distintas disciplinas del dolor y demostrar que cuentan con una formación reglada y titulada”, ha explicado el presidente.

Proyectos avalados por la SED

Además, ha avanzado que la nueva Junta Directiva buscará reforzar la participación científica mediante la elaboración de guías clínicas, reuniones profesionales y proyectos de investigación avalados por la Sociedad Española del Dolor.

Durante el congreso, la innovación tecnológica y la inteligencia artificial también han ocupado un espacio relevante. Hermann Ribera ha reconocido que estas herramientas están ganando peso progresivamente en la práctica clínica y requieren formación específica para los profesionales. En esta línea, ha recordado que el Congreso de la SED incorpora desde hace varias ediciones el programa SEDTech, centrado en nuevas tecnologías aplicadas al ámbito sanitario y del dolor.

Asimismo, el nuevo presidente ha trasladado su voluntad de afianzar el vínculo entre la sociedad científica y sus asociados: “Me gustaría continuar fortaleciendo el verdadero sentimiento de pertenencia a la SED”. Para lograrlo, ha defendido una gestión basada en “la paciencia, el trabajo y la generación de confianza”, apoyada en una Junta Directiva que ha definido como “ilusionada y capaz” de afrontar los retos de los próximos cuatro años.

Sobre la Sociedad Española del Dolor

La Sociedad Española del Dolor (SED) es una asociación profesional, multidisciplinar y sin ánimo de lucro, fundada en junio de 1990 con la intención de promover trabajos científicos sobre los mecanismos y el tratamiento del dolor, sensibilizar a la sociedad sobre esta problemática y fomentar la mejora constante en la valoración y la terapia de los pacientes que sufren dolor. La SED es el capítulo español de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) así como el capítulo español de la Federación Europea de Sociedades del Dolor (EFIC), que a su vez son referencia para temas de dolor en la Organización Mundial de la Salud. En la SED, que cuenta actualmente con más de 1.500 socios, se integran profesionales de distintas especialidades y grados: médicos, enfermeros, farmacólogos, psicólogos, biólogos, fisioterapeutas y científicos de diversa índole.

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El hipoparatiroidismo es una enfermedad endocrina rara que afecta a múltiples órganos, con una prevalencia estimada de 32 pacientes por cada 100.000 habitantes, afectando a unas 13.000 personas en Españaⁱ. La enfermedad es causada por niveles insuficientes de hormona paratiroidea (PTH), el principal regulador de la homeostasis del calcio y fosfato del cuerpo, que origina alteraciones importantes en el metabolismo del calcio y afecta a diversos órganos e impacta en la calidad de vida de los pacientesⁱⁱ. Muchos de los pacientes sufren esta enfermedad como secuela de una cirugía cervical, aunque en otros pacientes, el hipoparatiroidismo es de origen genético o autoinmune o de otras causas menos frecuentes. 

La PTH es la principal responsable, junto con la vitamina D, de la homeostasis del calcio y del fosfato, ejerciendo su mecanismo directamente sobre múltiples sistemas orgánicos además de mediar procesos neuronales. Tal y como explica la doctora María Cortés, especialista en Endocrinología del Hospital Universitario Ruber Juan Bravo, “estos pacientes soportan mucha carga de síntomas en su día a día y complicaciones a largo plazo que les pueden afectar a muchos órganos. Unos niveles insuficientes de PTH conllevan una afectación multiorgánica, especialmente a nivel renal, óseo y neurológico, que puede llegar a ser grave y muy debilitante, impactando en el día a día del paciente e, incluso, pudiendo comprometer su vida”.

Arantxa Sáez, presidenta de AECAT reclama mayor visibilidad y conocimiento sobre la enfermedad: “el hipoparatiroidismo crónico impacta más allá de la analítica. Impacta en tu salud mental, en tu salud física y entornos laboral y familiar. Además, es una patología desconocida, invisible y eso aumenta la inseguridad de los pacientres y sus familiares”.

Por su parte, la doctora Cortés recuerda la importancia de tener la enfermedad bien controlada: “Cuando no se tiene la enfermedad bien controlada puede subir o bajar el calcio y eso de forma aguda puede llegar a producir convulsiones, arritmias e incluso, hasta la muerte en los casos más graves” añade la especialista.

[1] Díez JJ, Badia X, Abad R, et al. Value contribution of palopegteriparatide in adult patients with chronic hypoparathyroidism using multicriteria decision analysis (MCDA). Adv Ther. In Press.

[1] Shoback DM, Bilezikian JP, Costa AG, et al. Presentation of Hypoparathyroidism: Etiologies and Clinical Features. J Clin Endocrinol Metab 2016; 101(6): 2300-12.

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El ciclo de reuniones Nexus LMA, organizado por AbbVie en distintos países, ofrece a los profesionales implicados en el abordaje de esta enfermedad la oportunidad de compartir conocimiento, revisar experiencias de práctica clínica y debatir sobre escenarios clínicos prácticos.

“Encuentros como Nexus LMA permiten a profesionales de diferentes países compartir conocimiento, revisar experiencias de práctica clínica y debatir sobre escenarios reales que forman parte del manejo diario de los pacientes con leucemia mieloide aguda. Este intercambio resulta especialmente relevante en una enfermedad tan compleja como la LMA”, explica el doctor Jordi Esteve, hematólogo del Hospital Clínic de Barcelona.

La reunión ha contado con ponentes expertos en LMA a nivel internacional. A lo largo de la sesión, los profesionales compartieron datos de vida real publicados sobre nuevas terapias dirigidas para esta enfermedad y se abordaron escenarios clínicos prácticos donde se debatió sobre la toma de decisiones en pacientes con LMA, con especial foco en aquellos pacientes unfit, es decir, no candidatos a recibir quimioterapia intensiva.

En concreto, los expertos se han centrado en las opciones terapéuticas disponibles para pacientes de edad avanzada, pacientes frágiles y pacientes más jóvenes con comorbilidades relevantes, con el objetivo de avanzar hacia una mayor individualización del tratamiento según el perfil clínico de cada paciente. “En pacientes de edad avanzada con LMA, la elección del tratamiento debe adaptarse de manera individual según las características del paciente, de la enfermedad y del entorno social”, ha señalado el doctor Yakir Moshe, médico sénior del área de Hematología del Tel Aviv Sourasky Medical Center (Ichilov).

Por su parte, la doctora Agnieszka Wierzbowska, profesora de Hematología en la Medical University of Lodz, ha destacado que “en pacientes más jóvenes con LMA no candidatos a quimioterapia intensiva, es clave adaptar el tratamiento a sus comorbilidades y necesidades clínicas”.

Otro de los temas abordados durante la reunión ha sido el manejo de antifúngicos en pacientes con LMA. Los expertos han puesto de relieve la importancia de adoptar un enfoque clínico individualizado, priorizando su uso cuando esté indicado y teniendo en cuenta el perfil y el riesgo de cada paciente, en lugar de plantearlo de forma generalizada. “El manejo del antifúngico debe ser individualizado, valorando el riesgo de cada paciente y evitando su uso de forma generalizada”, ha explicado el doctor Marcio Nucci, profesor de Medicina en la Federal University of Río de Janeiro.

Leucemia mieloide aguda: una enfermedad agresiva con importantes necesidades no cubiertas

La leucemia mieloide aguda es el tipo de leucemia aguda más frecuente en adultos¹ y representa aproximadamente el 25% de todas las leucemias en adultos en el mundo occidental². En España, presenta una tasa de incidencia estimada de 3,91 casos por cada 100.000 personas¹^–³, y la edad media de aparición se sitúa en torno a los 68 años.

Se trata de una enfermedad agresiva, especialmente en pacientes no candidatos a quimioterapia intensiva. A pesar de los avances logrados en los últimos años, la LMA continúa asociándose a un pronóstico desfavorable en determinados perfiles de pacientes, lo que pone de manifiesto la necesidad de seguir avanzando en nuevas estrategias terapéuticas, en la individualización del tratamiento y en la mejora de la calidad de vida.

Innovación también en la forma de transmitir el conocimiento clínico

Como novedad, la edición de este año ha incorporado el uso de inteligencia artificial aplicada a un caso clínico ficticio. “El uso de la IA ayuda a reforzar el aprendizaje clínico y ayudar a comprender mejor la relación médico-paciente, la importancia de un diagnóstico correcto y su impacto en la calidad de vida de las personas con LMA”, ha explicado el Dr. Carlos de Miguel, hematólogo en el Hospital Universitario Puerta de Hierro, de Madrid.

Con esta iniciativa, AbbVie refuerza su apuesta por la innovación no solo en el ámbito científico, sino también en la forma de transmitir y reforzar el aprendizaje clínico. Además, la tecnología ha permitido ampliar el alcance de la reunión, facilitando la participación virtual de profesionales sanitarios de España, Chequia, Eslovaquia, Israel, Lituania, Rumanía y Turquía.

En este contexto, los encuentros Nexus LMA ya han reunido a más de 500 asistentes presenciales y 1.600 asistentes de forma virtual o vía satélite. La edición de Madrid forma parte de un ciclo internacional que este año también se celebrará en España, Italia, Brasil, Suiza, Alemania, Austria, Suiza, India, Turquía, Reino Unido y Grecia, reforzando la difusión internacional de conocimiento para mejorar la atención y el tratamiento de los pacientes con leucemia mieloide aguda.

Referencias:

1. National Cancer Institute. Adult Acute Myeloid Leukemia Treatment — PDQ Patient Version. https://www.cancer.gov/types/leukemia/patient/adult-aml-treatment-pdq
2. DiNardo C. and Cortes J. Hematology Am Soc Hematol Educ Program. 2016;(1):348-355.
3. Griffiths E.A. et al. Leuk Res. 2020 Apr;91:106339. doi: 10.1016/j.leukres.2020.106339.
4. RARECARENet: Advancing Care For Rare Cancers Across Europe. Consultado en mayo 2026.

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El programa aborda algunos de los desafíos más relevantes relacionados con el dolor: inteligencia artificial aplicada a la práctica clínica, nuevas estrategias terapéuticas para pacientes refractarios, paciente infantil, salud sexual, conflictos éticos, neuromodulación, salud digital y tecnologías inmersivas.

Presentación en el Ayuntamiento

Estos contenidos se han presentado hoy en un acto institucional celebrado en el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, donde representantes de la Sociedad Española del Dolor han adelantado los principales ejes temáticos del Congreso. El encuentro ha estado presidido por Maider Etxebarria, alcaldesa de Vitoria-Gasteiz, quien ha expresado su satisfacción por situar a la ciudad como “el epicentro nacional de un Congreso que reunirá conocimiento, innovación y prevención”.

Maider Etxebarria ha invitado a la población a participar en el ‘Evento Ciudadanía’, una iniciativa de acceso libre que se celebra durante los tres días del Congreso. “Cualquier persona interesada puede acercarse al Auditorio Francisco de Vitoria para recibir información sobre cuestiones relacionadas con la prevención, la investigación o las herramientas para afrontar la adversidad”. Gracias a esta propuesta, la capital de Euskadi “refuerza su compromiso con la salud de la mano de los principales expertos en el ámbito del dolor”.

Desafío sanitario y social

Por su parte, la Dra. María Madariaga, presidenta de la SED, ha destacado que “el dolor constituye uno de los grandes desafíos sanitarios y sociales actuales. La innovación debe ayudarnos a ofrecer respuestas más precisas y personalizadas, sin perder nunca la perspectiva humana del cuidador”. La Dra. Madariaga ha subrayado, además, el papel creciente de las nuevas tecnologías y del área SEDTech del Congreso, donde se presentarán experiencias y herramientas relacionadas con la salud digital, el análisis predictivo y la inteligencia artificial.

Asimismo, el Dr. Enrique Bárez, presidente del Congreso, ha hablado del carácter multidisciplinar y abierto del encuentro: “Esta edición quiere convertirse en un punto de encuentro donde la ciencia, la experiencia clínica y la participación social avancen juntas para mejorar la atención a las personas que viven con dolor”. Entre los contenidos destacados figuran sesiones sobre dolor asociado a la actividad sexual, dolor pélvico crónico, medicina regenerativa, dolor neuropático, ética clínica y nuevos enfoques terapéuticos dirigidos a pacientes complejos.

Asimismo, la Dra. María Luz Padilla del Rey, presidenta del Comité Científico, ha incidido en la dimensión práctica del programa y el alto nivel científico: “Nuestro objetivo ha sido construir un programa que combine innovación y aplicabilidad real. Queremos que los asistentes regresen a sus centros con conocimientos útiles, herramientas prácticas y nuevas perspectivas para mejorar la atención a los pacientes”.

Conferencias Plenarias

El Programa Científico del Congreso de Vitoria incluye, entre otros muchos actos relevantes, la Conferencia Plenaria Juan Antonio Micó, que impartirá el Prof. Carlos Goicoechea sobre ‘Cannabinoides y dolor’, y la Conferencia Plenaria Enrique Reig, a cargo de la Prof. Margarita Calvo Bascuñán, quien explicará ‘Lo que una enfermedad rara de la piel puede enseñarnos sobre el dolor neuropático’.

En el ámbito de los cannabinoides, el Prof. Goicoechea, catedrático de Farmacología de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid, ha avanzado que su conferencia se centrará “solamente en los aspectos científicos del uso del cannabis medicinal en el tratamiento del dolor”. “La forma de emplearlo ha cambiado; probablemente, lo más interesante es saber que existen muchos tipos de sustancias con efectos farmacológicos en la planta y que cada uno de ellos puede presentar mecanismos de acción más o menos diferentes”.

Bulos respecto al uso terapéutico de los cannabinoides

“El principal error cuando se habla de cannabis medicinal es compararlo con su uso lúdico, es decir, por ejemplo, fumado en forma de porros. En España solo está autorizado su empleo en determinadas formulaciones farmacéuticas, inicialmente como aceites de THC y CBD, que se administrarán por vía oral, y cuando hayan fallado tratamientos previos”. Se trata de un preparado medicinal con todas las componentes legales y de seguridad que se exigen a cualquier medicamento”.

El especialista ha advertido de la existencia de “grandes discrepancias” a la hora de decidir cuál o cuáles son los tipos de dolor en los que el cannabis medicinal es más eficaz. “De forma generalizada, se tiende a considerar que es más útil en los de tipo neuropático, es decir, cuando existe una alteración en el funcionamiento del sistema nervioso y esa alteración causa el dolor”.

Sin embargo, la gran cantidad de datos discrepantes que existen sobre los tipos de dolor o incluso sobre los tipos de cannabis o cannabinoides que se deben utilizar hace que, y esta es la recomendación de la Sociedad Española del Dolor y también de la Asociación Internacional para el Estudio y Tratamiento del Dolor, el uso se debe singularizar para cada paciente. “Y ha de ser el médico el que decida si, para ese paciente en concreto y para ese dolor en particular, el tratamiento es adecuado o no”, ha incidido el catedrático de Farmacología de la Universidad Rey Juan Carlos.

Novedades en dolor neuropático

La Conferencia Plenaria Enrique Reig será impartida por la Prof. Margarita Calvo, profesora asociada pontificia de la Universidad Católica de Chile. En concreto, abordará una línea de investigación que parte de su interés por el dolor neuropático y su trabajo en la epidermólisis bullosa. “Muchos pacientes presentan dolor intenso, persistente y de características claramente neuropáticas, algo que históricamente ha estado infrarrepresentado en la literatura y subdiagnosticado en la práctica médica”.

Esta investigadora explora la piel no solo como un órgano diana, sino como un modelo muy informativo para entender procesos más generales de sensibilización periférica, daño de fibras pequeñas y neuroinflamación. “A partir de una enfermedad rara, emergen principios biológicos, como la interacción entre queratinocitos, sistema inmune y neuronas sensoriales”, ha explicado.

Detección precoz del dolor neuropático

El principal desafío en el dolor neuropático es que sigue siendo difícil de reconocer, complejo en sus mecanismos y con tratamientos aún poco específicos. “Sabemos que sigue siendo infradiagnosticado, y que una historia clínica dirigida y herramientas de tamizaje adecuadas son fundamentales para identificarlo y diferenciarlo de otros tipos de dolor”, ha apuntado la docente de la Universidad Católica de Chile.

Según la Prof. Margarita Calvo, en patologías como la neuropatía diabética o la neuralgia postherpética se debe pensar en “estrategias terapéuticas que vayan más allá del sistema nervioso y aborden también la neuroinflamación y el entorno cutáneo”. Y otra enseñanza relevante es la necesidad de un enfoque verdaderamente multidisciplinar y personalizado. “El dolor neuropático es heterogéneo, con respuestas terapéuticas muy variables entre pacientes, lo que hace fundamental adaptar el tratamiento y combinar estrategias farmacológicas y no farmacológicas”.

Sobre la Sociedad Española del Dolor

La Sociedad Española del Dolor (SED) es una asociación profesional, multidisciplinar y sin ánimo de lucro, fundada en junio de 1990 con la intención de promover trabajos científicos sobre los mecanismos y el tratamiento del dolor, sensibilizar a la sociedad sobre esta problemática y fomentar la mejora constante en la valoración y la terapia de los pacientes que sufren dolor. La SED es el capítulo español de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) así como el capítulo español de la Federación Europea de Sociedades del Dolor (EFIC), que a su vez son referencia para temas de dolor en la Organización Mundial de la Salud. En la SED, que cuenta actualmente con más de 1.500 socios, se integran profesionales de distintas especialidades y grados: médicos, enfermeros, farmacólogos, psicólogos, biólogos, fisioterapeutas y científicos de diversa índole.

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El documento establece criterios prácticos y flujos de derivación entre Atención Primaria y Radiología Intervencionista para patologías de alta prevalencia e impacto asistencial, entre ellas la hiperplasia benigna de próstata, la insuficiencia venosa crónica, el dolor crónico de rodilla y hombro y el dolor lumbar y cervical.

El objetivo es facilitar la detección precoz de pacientes candidatos a estas técnicas, mejorar la coordinación entre niveles asistenciales y favorecer un acceso más homogéneo y ágil a procedimientos mínimamente invasivos.

La iniciativa forma parte del convenio de colaboración firmado entre SERVEI, SEMERGEN y SEMG para reforzar la relación entre Atención Primaria y Radiología Vascular e Intervencionista (RVI), una subespecialidad médica que permite tratar múltiples patologías mediante procedimientos guiados por imagen y menos invasivos que la cirugía convencional.

El proyecto nace tras los resultados de una encuesta nacional presentada el pasado año durante el Congreso anual de SERVEI celebrado en Pamplona. Según los datos obtenidos, un 76% de los médicos de familia afirmaba tener un conocimiento “deficiente” sobre la Radiología Intervencionista y muchos desconocían qué procedimientos pueden realizar estos especialistas. Además, el 88% de los radiólogos vasculares e intervencionistas consideraba que la comunicación con Atención Primaria era “deficiente” o “muy deficiente”.

Como parte de esta colaboración, el grupo de trabajo de las tres sociedades publicó recientemente una una carta al editor  en la revista Cardiovascular and Interventional Radiology (CVIR) en la que se expresaban algunas de las principales barreras que dificultan la integración de la RVI en la práctica clínica habitual. Entre ellas, destacaban la ausencia de protocolos claros de derivación, la escasa visibilidad de la Radiología Intervencionista en la formación de los médicos de familia y la falta de canales estables de comunicación entre especialistas y Atención Primaria.

Beneficios para los pacientes

Las técnicas de Radiología Vascular e Intervencionista permiten abordar numerosas patologías mediante procedimientos, en muchos casos ambulatorios, asociados a menos complicaciones, menor dolor y tiempos de recuperación más cortos que la cirugía convencional. Además del beneficio para los pacientes, estas técnicas contribuyen a reducir estancias hospitalarias y favorecen una mayor eficiencia del sistema sanitario.

Para la Dra. Rebeca Pintado, radióloga intervencionista del Hospital Universitario Río Hortega y miembro de SERVEI en el grupo de trabajo, este documento de consenso y la colaboración entre sociedades representan “un paso clave” para el futuro de la especialidad, al favorecer “una integración más temprana y coordinada” de la Radiología Intervencionista en el proceso asistencial. “Esto permitirá una mejor indicación de nuestros procedimientos y reforzará el papel de la Radiología Intervencionista dentro del sistema sanitario”, añade la Dra. Pintado, quien considera que este enfoque contribuirá a mejorar la atención de los pacientes y a optimizar el trabajo multidisciplinar entre especialistas

Por su parte, la Dra. Ana Segura, secretaria general de SEMERGEN y miembro del Grupo de Trabajo de Ecografía, destaca que este consenso “supone una herramienta práctica y muy necesaria para los médicos de Atención Primaria, ya que facilita la identificación precoz de pacientes que pueden beneficiarse de técnicas mínimamente invasivas”. Además, subraya que establecer circuitos de derivación claros y consensuados “permitirá optimizar la atención, reducir demoras y avanzar hacia una asistencia más eficiente y homogénea”, reforzando el papel de Atención Primaria en la identificación y seguimiento de estos pacientes.

La Dra. Sara Del Amo, miembro de SEMG, señala que esta colaboración “es una oportunidad para mejorar el conocimiento y la integración de la Radiología Intervencionista en la práctica clínica habitual”. Asimismo, destaca que este trabajo conjunto “ayudará a impulsar la formación en Radiología Vascular e Intervencionista tanto en el ámbito de la Medicina de Familia como entre la población general, favoreciendo un mayor conocimiento de estas técnicas y de sus beneficios para los pacientes”. Para la Dra. Del Amo, una mayor divulgación y formación en este ámbito permitirá avanzar hacia pacientes más informados y profesionales mejor preparados para orientar sobre las distintas opciones terapéuticas disponibles.

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El acuerdo permitirá, asimismo, establecer un marco estable de cooperación entre ambas organizaciones para compartir conocimiento, explorar sinergias y promover proyectos con impacto clínico, institucional y social.

Entre las líneas de trabajo previstas figuran la creación de un Grupo de Trabajo Mixto entre ambas entidades sobre sostenibilidad sanitaria, el desarrollo de informes de posicionamiento conjunto, la participación en programas de sensibilización en hospitales

y la puesta en marcha de campañas, eventos o reconocimientos que visibilicen el compromiso del sector con la sostenibilidad.

Para el director general de Farmaindustria, Juan Yermo, “la sostenibilidad ambiental forma parte ya de la manera en que la industria farmacéutica entiende su responsabilidad con la sociedad. Nuestro compromiso no se limita a investigar, desarrollar y poner a disposición de los pacientes nuevos medicamentos; también implica hacerlo desde modelos cada vez más eficientes, responsables y respetuosos con el entorno. La salud de las personas y la salud del planeta están conectadas, y por eso es fundamental avanzar en alianzas que nos ayuden a generar conocimiento, compartir buenas prácticas y acelerar la transformación sostenible del sistema sanitario”.

Por su parte, Antonio Franco, gerente de Amesap, ha señalado que el acuerdo representa “un paso importante para avanzar hacia una visión compartida de sostenibilidad en el ámbito sanitario. Tanto Farmaindustria como la Alianza Médica por la Salud Planetaria compartimos la necesidad de impulsar una práctica clínica y asistencial cada vez más responsable, integrando criterios de sostenibilidad, innovación y valor clínico en la toma de decisiones. La colaboración entre ambas organizaciones nace con vocación práctica y de largo recorrido, con el objetivo de generar espacios de reflexión, diálogo y trabajo conjunto que permitan abordar algunos de los grandes retos que tiene actualmente el sistema sanitario en relación con la salud y el medio ambiente”.

Con esta alianza, AMESAP y Farmaindustria reafirman su compromiso con una visión de la salud más amplia, integradora y sostenible, en la que la innovación, la responsabilidad ambiental y la cooperación entre agentes del sistema sanitario se convierten en palancas para mejorar la salud de las personas y contribuir a la protección del planeta.

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Partiendo de este escenario de empoderamiento por parte de los pacientes, “no es de extrañar que hayan surgido movimientos colectivos dirigidos a intentar resolver aquellos problemas que la medicina convencional no soluciona a la velocidad que la urgencia de sus vidas reclama”, confesó el académico, quien a continuación lanzó la gran pregunta: ¿Puede investigar o autoexperimentar un paciente? “Nadie quiere entrar de lleno en este debate para no remover determinados cimientos éticos bien asentados, pero ya nadie duda de que los enfermos realizan sus propios autoexperimentos, por muy elementales que estos sean”, reveló.

“Quizás los pioneros fueron los asociados a la plataforma PatientsLikeMe, creada en 2006, pero está claro que a raíz de la pandemia de Covid-19, los pacientes comenzaron a autoexperimentar de forma manifiesta y surgieron grupos muy activos como el Patient-Led Research Collaborative”, declaró este internista, quien matizó que esta plataforma se convirtió rápidamente en una de las de mayor rigor científico y reconocimiento por parte de la comunidad médica gracias a la solidez de los datos que aportaban. De hecho, “este grupo publicó sus estudios sobre el COVID-19 persistente antes que muchos científicos académicos, basándose únicamente en los datos recolectados y analizados por ellos mismos”, reconoció el Prof. Díaz-Rubio.

Un caso reciente que ha hecho resurgir este debate con fuerza es el de la investigadora Beata Halassy, publicado en la prestigiosa revista Vaccines (Basel) en 2024. “Diagnosticada de cáncer de mama y tras fracasar con el tratamiento quimioterápico convencional, decidió iniciar un tratamiento experimental con un tipo de virus que ella misma, en calidad de viróloga de la Universidad de Zagreb, había cultivado en su laboratorio. El autoexperimento consistió en la inyección intratumoral de una cepa del virus del sarampión y otra del virus de la estomatitis vesicular previamente preparadas. El resultado fue exitoso: en pocos meses el tumor redujo su tamaño, dejó de afectar a la piel y finalmente pudo ser extirpado quirúrgicamente. Tres años después, la paciente se encuentra libre de recurrencia”, narró el académico.

Las tres caras de la autoexperimentación moderna

El Prof. Díaz-Rubio, que fue presidente de la RANME desde 2008 hasta 2012, abordó las tres caras de la autoexperimentación moderna. En primer lugar, el movimiento Biohacker, donde sus miembros llegan a considerar sus propios cuerpos como un laboratorio para alcanzar el máximo rendimiento físico y cognitivo. “Sin embargo, a menudo parecen ignorar que la variabilidad genética individual implica que lo que funciona en un organismo puede resultar perjudicial en otro y realizan todo tipo de experimentos, algunos sumamente absurdos”, señaló. Se someten a pruebas extremas como ayunos intermitentes muy prolongados, dietas cetogénicas estrictas, regímenes de sueño específicos y el uso de suplementos nootrópicos de lo más diversos (como estimulantes de la memoria o potenciadores cognitivos). “Recurren a dispositivos de última generación, como anillos inteligentes, relojes, parches de glucosa, gafas inteligentes, etc., con el objetivo de monitorizar cómo reacciona su cuerpo bajo determinadas condiciones”, apuntó.

No obstante, también llevan a cabo autoexperimentos cargados de peligro. En 2017, Josiah Zayner, biofísico y excientífico de la NASA, se inyectó CRISPR en vivo para aumentar su masa muscular mediante la inhibición de la miostatina, aunque no obtuvo éxito alguno. “Se trata de una tecnología muy seria que no debería estar fuera de entornos controlados; sin embargo, su aparente simplicidad de manejo ha facilitado que personas ajenas a la ciencia realicen experimentos por su cuenta. Empresas como The Odin venden kits para principiantes con supuestos fines educativos. Utilizar estos equipos entraña grandes peligros y suscita severas críticas, a pesar de que en muchos países impera un vacío legal respecto a su compra y utilización”, lamentó el Prof. Díaz-Rubio.

Una segunda cara de la autoexperimentación moderna se denomina “El Paciente ´N-de-1’”, un movimiento integrado por personas con enfermedades crónicas o raras para las que la medicina tradicional no ofrece soluciones. En estas comunidades destacan plataformas como PatientsLikeMe, donde los usuarios comparten dosis y efectos de fármacos fuera de indicación (off-label). “Son autoexperimentos diseñados para un único paciente, alternando periodos con y sin tratamiento para evaluar qué funciona específicamente en su organismo. La motivación principal es la necesidad imperiosa de encontrar una solución que la medicina convencional no aporta. Por ello, los riesgos de sesgo son enormes: el primero es el efecto placebo y, el segundo, una marcada tendencia a magnificar las mejorías ignorando o minimizando los efectos secundarios”, explicó el académico.

A pesar de esto, este grupo crece exponencialmente y ya cuenta con logros reconocidos. Según datos recogidos por el propio académico, “PatientsLikeMe cuenta con más de 850.000 miembros y maneja más de 43 millones de datos recopilados sobre síntomas y tratamientos en tiempo real. Aunque alberga comunidades para más de 2.900 enfermedades, destacan patologías como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la esclerosis múltiple, la depresión o la fibromialgia”, afirmó.

La última cara de la autoexperimentación es el paciente empoderado, “una persona que comprende su enfermedad, demanda terapias ajustadas a su perfil individual, capaz de autogestionar su patología, exige innovaciones diagnósticas y terapéuticas y una mayor investigación”, destacó el Prof. Díaz-Rubio. No obstante, recordó, “esta actitud también puede entrañar riesgos: la reclamación continua de derechos y servicios sin calibrar la sostenibilidad futura, el aumento del estrés en el propio paciente, interpretaciones erróneas de la literatura científica, el desánimo por exceso de información y, por supuesto, la posibilidad de conflicto con el médico de referencia”.

Casos de éxito y posibles riesgos para la salud

A pesar de los riesgos, el cambio de paradigma es trascendental: el paciente ha pasado de ser un sujeto puramente pasivo a considerarse un investigador activo. Los pacientes no solo buscan curarse, sino generar datos irrefutables para demostrar a la ciencia oficial qué funciona y qué no. Para estas comunidades, la medicina tradicional es lenta, jerárquica y obliga al paciente a esperar, mientras que la denominada Ciencia Ciudadana en Salud es rápida, colaborativa y «el paciente ejecuta».

Entre los ejemplos de éxito mostrados por el Prof. Díaz-Rubio durante su conferencia, destacan algunos como el caso del litio en la ELA en 2008, cuando un pequeño estudio sugirió que el carbonato de litio podía frenar esta enfermedad. Ante la lentitud de los canales de validación científica, cientos de pacientes con ELA integrantes de PatientsLikeMe comenzaron a consumir litio por su cuenta y a registrar meticulosamente sus datos en tiempo real. En menos de un año, la comunidad demostró de forma sólida que el fármaco no era efectivo, ahorrando años de falsas esperanzas.

En esta misma dirección, el académico relató que en foros como ClusterBusters, los propios pacientes desarrollaron protocolos basados en microdosis de psilocibina y LSD para abortar las crisis de migraña. “La efectividad fue tan contundente que universidades como Yale iniciaron estudios formales para validar científicamente el conocimiento que la comunidad ya había estandarizado de forma empírica”, resaltó.

Otro de los casos más sorprendentes fue el uso defluvoxamina para la fatiga crónica en COVID persistente en 2021. “Liderado por la plataforma Patient-Led Research Collaborative y la artista Hannah E. Davis, se planteó el uso de la fluvoxamina, un antidepresivo e inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina, para la fatiga crónica. El reciente estudio REVIVE-TOGETHER, realizado sobre 399 pacientes por Gilmar Reis y la Universidad de McMaster, ha confirmado formalmente su efectividad al reducir la fatiga en un 99% de los casos en comparación con el placebo”, subrayó.

No obstante, el presidente de honor de la RANME recordó que, pese a estos indiscutibles éxitos, no deben ignorarse los graves peligros que entraña la experimentación por cuenta propia sin control médico. “Toxicidad por nootrópicos y péptidos; respuestas inmunológicas letales o mutaciones genéticas no deseadas que deriven, con los años, en cáncer u otras patologías graves; desnutrición o trastornos de la conducta alimentaria, e incluso sepsis por implantes”, enumeró seriamente, por lo que “aunque impere el respeto a la autonomía del paciente, la seguridad clínica sigue siendo la principal preocupación de la comunidad médica”.

El Prof. Díaz-Rubio concluyó que la autoinvestigación por parte de los pacientes es una tendencia al alza y un fenómeno cualitativamente diferente de la automedicación tradicional. Esta autoexperimentación se presenta cada vez más estructurada y madura cuando se canaliza a través de comunidades digitales serias que respetan rigurosamente ciertos principios éticos y metodológicos: “La medicina y la ciencia oficial están comenzando a reconocer el inestimable valor de los datos generados directamente por los pacientes. Estas aportaciones, con sus lógicas limitaciones metodológicas, podrían llegar a ser integradas en el ecosistema científico siempre que provengan de diseños transparentes, rigurosos y respetuosos con el consentimiento informado”.

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