En España, más de cinco millones de personas sufren migraña, de los cuales 1,5 millones padecen migraña crónica, siendo el 80% mujeres en edad laboral y en pleno desarrollo familiar. Precisamente por encontrarse estos pacientes en un momento vital de su vida, esta enfermedad neurológica incapacitante tiene un gran impacto en la calidad de vida de quien la padece, pero también en su entorno, especialmente en los más pequeños. Los hijos de padres con migraña que no entienden la enfermedad pueden realizar conclusiones basadas en emociones como el miedo y la preocupación por las visitas al médico de sus padres, incluso culpa por no poder ayudar ni entender qué pasa, ira y frustración ante la cancelación de planes y límites, o pensar que la migraña es algo grave.
Por este motivo, y para mejorar la comunicación y empatía en torno a la enfermedad a nivel social y familiar, Lilly, con la colaboración del Dr. Jesús Porta- Etessam, neurólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, y el aval de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE), ha lanzado la iniciativa ‘Mi gran mundo’, a la que se puede acceder a través de la web de Lilly Neurología, como una herramienta de comunicación entre padres e hijos que conviven con la migraña. Este proyecto cuenta con un cómic infantil que recrea escenas del día a día de un niño con su madre con migraña crónica, así como artículos, ejercicios de empatía y relajación o videos explicativos. Todos los materiales son adecuados para la comprensión de menores a partir de 6 años.
El Dr. Porta-Etessam ha destacado que “es fundamental que desde pequeños entendamos las enfermedades y las medidas que debemos tomar para mejorarlas. Desgraciadamente, se ha visto que los hijos de pacientes con migraña faltan más a reuniones con los amigos y pueden incluso tener menos vida social. Creo que debemos comprender esta situación para mejorar, conocer la realidad de los pacientes con migraña y buscar distintas soluciones. Asimismo, es importante segmentar la información en distintos grupos dentro de la población, el de los niños es muy importante, deben entender la discapacidad que produce, pero también la esperanza en todos los tratamientos que tenemos ahora. Si la familia lo entiende, se organiza, es mejor para todos, para los que padecen migraña y para los que no”, añade.
De esta forma, “Mi Gran Mundo” quiere concienciar a los más pequeños de la realidad de la enfermedad para que la entiendan, y a su vez ayudar a los padres con migraña crónica a generar un entorno más empático en casa. Nace con el fin de abordar qué es la migraña en un lenguaje dinámico y divertido para el niño, y útil y sencillo para los adultos. Los recursos que se encuentran en la página web permiten explorar la realidad de la enfermedad y trabajar en equipo para mejorar el control de las emociones y la convivencia intrafamiliar.
Con esta iniciativa, las familias afectadas podrán normalizar la migraña como una parte de su día a día, ayudar a exteriorizar los sentimientos de los niños y reforzar la conexión de todos los miembros de la unidad familiar. En todos los materiales de “Mi Gran Mundo”, se incide en cuatro aspectos de esta enfermedad crónica: es temporal, no es peligrosa, no es contagiosa y se puede tratar. “Hay que normalizar la migraña y hacerla pública. Debemos sacar a la luz la migraña para que los pacientes consulten, entiendan la enfermedad y sean tratados adecuadamente. Disponemos de tratamientos preventivos para ayudar a los pacientes con migraña crónica y debemos animarlos a que consulten por su migraña”, subraya el doctor.
Las escenas del cómic se narran desde la mirada de un niño cuya madre sufre migraña crónica. Primero se explica que la migraña no es solo un dolor de cabeza, ¡son muchas más cosas! Y que hay algunas personas con algunos días de migraña al mes (migraña episódica) pero que la migraña crónica se da cuando los episodios ocurren durante muchos más días, 15 o más días al mes.
El cómic se divide en tres capítulos: ‘La jungla del silencio’, en el que se describen los efectos que produce la enfermedad en la persona que la padece y cómo el niño puede ayudar a que su madre se sienta mejor; ‘El suelo es lava’, en el que se muestra cómo la incapacidad que provoca la migraña limita las actividades cotidianas del día a día, no solo de la madre, sino también del hijo, y qué hacer para sobrellevarlo; y, por último, ‘¡Estrés! Bajo control’, en donde se explica cómo el estrés no ayuda en el control de la enfermedad y cómo aprender a evitarlo en familia.
El paciente con migraña puede tardar más de 6 años en ser diagnosticado y pueden pasar hasta 14 años desde la primera crisis de migraña hasta la primera consulta con atención especializada. “Los pacientes con migraña cuentan todavía con muchas necesidades no cubiertas como el diagnóstico precoz, y el tratamiento adecuado. Por ello, es fundamental que los pacientes tengan acceso a unidades de cefaleas, un plan que vertebra adecuadamente la asistencia de esta enfermedad que afecta a un elevado número de personas en la sociedad”, concluye el doctor.
La migraña, una enfermedad incapacitante que afecta a más de cinco millones de personas
La migraña es una enfermedad neurológica frecuente, incapacitante y con un elevado coste para el individuo y la sociedad. Se manifiesta con episodios recurrentes de dolor de cabeza, de localización habitualmente unilateral e intensidad moderada o grave, por lo que puede limitar las actividades del día a día de las personas que la padecen. En España, más de cinco millones de personas presentan migraña, de los cuales 1,5 millones padecen migraña crónica. La prevalencia de esta enfermedad alcanza el 12% de la población y, de ese porcentaje, el 80% son mujeres en edad laboral y en pleno desarrollo familiar.
El compromiso de Lilly con las cefaleas
Durante más de 25 años, Lilly ha estado comprometida con las personas que sufren cefaleas y ha investigado más de una docena de compuestos diferentes para el tratamiento de la migraña, la cefalea en racimos y otros trastornos incapacitantes que cursan con dolor de cabeza. Estos programas de investigación han incrementado nuestra comprensión de estas patologías y han promovido el avance de nuestros programas de desarrollo integrales de fases avanzadas de investigación para el estudio de tratamientos preventivos.
Nuestro objetivo es mejorar la vida de las personas que sufren trastornos relacionados con el dolor de cabeza, ofreciéndoles soluciones integrales para prevenir o detener estas enfermedades. La combinación de experiencia clínica, académica y profesional de nuestros expertos nos ayuda a construir nuestra cartera de medicamentos en investigación, a identificar retos para los proveedores sanitarios y a identificar las necesidades de los pacientes que conviven con migraña.
