Rostros conocidos se suman a la campaña ‘Desenmascara Las Raras’ que muestra la realidad de las personas con estas patologías

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la compañía biofarmacéutica Sobi, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han presentado una nueva edición de la campaña ‘Desenmascara Las Raras’, una iniciativa que pretende desvelar la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes¹.       

El evento de presentación de la campaña contó con la presencia de Laura Gutiérrez, viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid y, en esta edición, de varios rostros conocidos relacionados con la cultura, el arte, el deporte y la comunicación, como Carlos Maldonado, chef ganador de una Estrella Michelin; Laura Ramos, actriz; Fabiola Martínez, presidenta de la Fundación Kike Osborne; la periodista Patricia Pardo y el futbolista Luis Milla, se han sumado a la campaña y visto ‘cara a cara’ la realidad de las personas con una de estas patologías, con personas con coagulopatías congénitas, hemoglobinuria paroxística nocturna, síndrome de quilomicronemia, aciduria glutárica tipo 1 o paraparesia espástica.

De la mano de las personas que conviven con ellas, Laura García, Carolina Martín, Carlos Infantes, Helena Carpio y Marcos Guadalupe la campaña profundiza en temas como los problemas de alimentación en las enfermedades metabólicas, el impacto del diagnóstico, la importancia de la familia o la necesidad de visibilizar el dolor articular en los casos de hemofilia.

Además, durante el evento se exhibió el trabajo de Elsa Suárez, consistente en una colección de máscaras con la interpretación que la artista ha realizado de las historias de cada una de las personas con enfermedades raras. “Estas máscaras simbolizan el proceso de «desenmascarar» la realidad de las enfermedades raras y visibilizar su impacto en la vida cotidiana de quienes las padecen”, afirma la artista.

La campaña “Desenmascara las Raras” pone de relieve datos como el hecho de que más de la mitad de las familias con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico²; solo el 6% de estas patologías cuenta con tratamiento específico³, y el 70% se manifiestan durante la infancia⁴.

“Esta campaña subraya la importancia de la sensibilización de la población general y del compromiso social e institucional para generar cambios reales”, destaca Juan Carrión, presidente de FEDER. “El 43% de las personas con enfermedades raras ha sentido discriminación debido a su patología⁵, y únicamente el 20% de estas patologías están siendo objeto de investigación³, lo que evidencia la urgencia de seguir trabajando para revertir esta situación y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias».

Román Latorre, director general de Sobi Iberia, señala que «desde Sobi y FEDER invitamos a la sociedad a sumarse a esta causa y a empatizar con las situaciones de las personas con enfermedades raras, subrayando sus necesidades. Trabajando todos juntos, contribuiremos a mejorar la vida de las personas que conviven con estas patologías”, asegura.

Beatriz Perales Zamorano, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, ha recordado que » el impacto económico de las enfermedades raras puede suponer hasta un 20% de los ingresos familiares¹. Además, la falta de conocimiento y comprensión contribuye al aislamiento social y dificulta la integración laboral, educativa y social de las personas afectadas», explica. “Por ello, animamos a todo el público a conocer todas estas historias”, afirma.

Toda la información sobre la campaña, así como los vídeos con los testimonios de los participantes, se encuentran disponibles en el sitio web Desenmascara las raras | Sobi.

Sobi

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de personas con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.600 empleados en toda Europa, Norteamérica, Oriente Medio, Asia y Australia. En 2023, sus ingresos ascendieron a 22.100 millones de coronas suecas. Las acciones de Sobi (STO: SOBI) cotizan en el Nasdaq de Estocolmo. Más información sobre Sobi en www.sobi.es, LinkedIn e Instagram. 

NP-48079 (Febrero de 2026)

Bibliografía

1. Federación Española de Enfermedades Raras. (2021). Estudio sobre la situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España: Estudio ENSERio. Disponible en: https://www.enfermedades-raras.org/sites/default/files/2021-12/final-enserio_estudio-sobre-situacion-de-necesidades-sociosanitarias-personas-con-enfermedades-raras-en-espana_0.pdf. Último acceso, febrero de 2026
2. Benito-Lozano J et al. Diagnostic delay in rare diseases: data from the Spanish rare diseases patient registry. Orphanet J Rare Dis 2022; 17: 418. https://doi.org/10.1186/s13023-022-02530-3
3. EURORDIS Rare Diseases Europe. European Policy. Disponible en: https://www.eurordis.org/rare-disease-policy/european-policy/#:~:text=S%C3%B3lo%20el%206%25%20de%20las%20enfermedades%20raras%20tienen,actividad%20profesional%20por%20causa%20de%20las%20enfermedades%20raras. Último acceso: febrero 2026
4. Comisión Europea. ACCIONES DE LA UE EN MATERIA DE ENFERMEDADES RARAS: mejorar el acceso de los pacientes al diagnóstico, los conocimientos y la asistencia sanitaria. 2023. Disponible en: https://health.ec.europa.eu/system/files/2023-05/ncd_2023_rare-diseases_factsheet_es.pdf. Último acceso: febrero 2026 
5. Federación Española de Enfermedades Raras. (2025). Argumentario Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras: https://www.enfermedades-raras.org/sites/default/files/documentos/argumentario-dmer-25.pdf. Último acceso: febrero 2026