Con el objetivo de visibilizar el impacto positivo de la investigación y la innovación en personas con hemofilia, CSL Behring, líder mundial en bioterapias, organiza, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y el apoyo del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, la iniciativa HEMO. Instantes de una vida, una exposición fotográfica itinerante que recorrerá los principales centros hospitalarios de referencia en España a lo largo de 2023.
Para dar vida a la exposición, CSL Behring ha colaborado con la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios, en una exposición que presenta los retratos e instantes de la vida de cada uno de sus seis protagonistas, que narran y ponen piel al día a día con hemofilia.
Durante la inauguración en el Hospital Universitario Río Hortega, que ha contado con la participación de Jesús García-Cruces, viceconsejero de Asistencia Sanitaria, Planificación y Resultados en Salud de la Junta de Castilla y León, Miguel Ángel Díaz, Business Unit Head en CSL Iberia – Hemophilia & Coagulation, ha señalado que “Como siempre, es todo un orgullo para CSL tener espacio en centros tan relevantes como este, que nos ofrecen estos espacios y así acercarnos a los verdaderos protagonistas de esta acción: todas aquellas personas que conviven con enfermedades poco frecuentes como la hemofilia”. Y añadió “es nuestro deseo seguir fomentando la colaboración entre todos los agentes involucrados en dar visibilidad a esta patología”.
José Antonio Pascual, presidente de la Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia (ASVAPAHE) señaló que “poder formar parte de este tipo de iniciativas, que impulsan el conocimiento y la concienciación sobre esta enfermedad aun desconocida para muchos, siempre es un placer”. Y continuó “en estas imágenes puedo ver el reflejo de las vidas de mucho de nosotros, lo que resulta muy emocionante”.
Por su parte, María Belén Cantón, directora gerente del Hospital Universitario Río Hortega, destacó que “Desde el Hospital Universitario Río Hortega queremos agradecer a CSL Behring, y a todas aquellas personas que dedican sus esfuerzos a que espacios como este sean posible. Este tipo de acciones facilitan mucho la comunicación entre pacientes, médicos, personal de atención e investigadores, lo que resulta fundamental para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares.
El Hospital Universitario Río Hortega es el sexto centro de España que acoge la exposición HEMO. Instantes de una vida, que empezó su recorrido el 14 de febrero en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, y que permanecerá en Valladolid del 19 al 23 de junio.
Presente y futuro del abordaje de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X poco común. En España, se estima que la hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas, siendo la hemofilia A significativamente más frecuente que la hemofilia B, y representa aproximadamente el 80-85% de los casos.
La hemofilia es una enfermedad crónica, por lo que los pacientes requieren un seguimiento integral durante toda su vida. Sin embargo, es importante destacar, según los expertos, que el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido una mejora significativa en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.
Luis Javier García Frade, jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Río Hortega, participó en la inauguración destacando, “Aunque es evidente que la curación de la enfermedad es el gran reto al que todo nos enfrentamos, es innegable que el avance de las terapias en los ultimo años ha supuesto una mejora exponencial en la vida de los pacientes con hemofilia. Desde Río Hortega seguiremos trabajando en este sentido para ofrecer el mejor servicio posible y hacer más fácil el día a día de estas personas”.
