Con motivo del día mundial del hipoparatiroidismo crónico, que se celebra cada 1 de junio, Ascendis Pharma con la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) han reunido a pacientes y familiares y profesionales sanitarios en una actividad de entrenamiento funcional para dar visibilidad a la enfermedad, informar sobre los retos que todavía están por conseguir en el abordaje del hipoparatiroidismo crónico y también para poner de manifiesto la importancia del ejercicio físico adaptado para estos pacientes.
El hipoparatiroidismo es una enfermedad endocrina rara que afecta a múltiples órganos, con una prevalencia estimada de 32 pacientes por cada 100.000 habitantes, afectando a unas 13.000 personas en Españai. La enfermedad es causada por niveles insuficientes de hormona paratiroidea (PTH), el principal regulador de la homeostasis del calcio y fosfato del cuerpo, que origina alteraciones importantes en el metabolismo del calcio y afecta a diversos órganos e impacta en la calidad de vida de los pacientesii. Muchos de los pacientes sufren esta enfermedad como secuela de una cirugía cervical, aunque en otros pacientes, el hipoparatiroidismo es de origen genético o autoinmune o de otras causas menos frecuentes.
La PTH es la principal responsable, junto con la vitamina D, de la homeostasis del calcio y del fosfato, ejerciendo su mecanismo directamente sobre múltiples sistemas orgánicos además de mediar procesos neuronales. Tal y como explica la doctora María Cortés, especialista en Endocrinología del Hospital Universitario Ruber Juan Bravo, “estos pacientes soportan mucha carga de síntomas en su día a día y complicaciones a largo plazo que les pueden afectar a muchos órganos. Unos niveles insuficientes de PTH conllevan una afectación multiorgánica, especialmente a nivel renal, óseo y neurológico, que puede llegar a ser grave y muy debilitante, impactando en el día a día del paciente e, incluso, pudiendo comprometer su vida”.
Arantxa Sáez, presidenta de AECAT reclama mayor visibilidad y conocimiento sobre la enfermedad: “el hipoparatiroidismo crónico impacta más allá de la analítica. Impacta en tu salud mental, en tu salud física y entornos laboral y familiar. Además, es una patología desconocida, invisible y eso aumenta la inseguridad de los pacientres y sus familiares”.
Por su parte, la doctora Cortés recuerda la importancia de tener la enfermedad bien controlada: “Cuando no se tiene la enfermedad bien controlada puede subir o bajar el calcio y eso de forma aguda puede llegar a producir convulsiones, arritmias e incluso, hasta la muerte en los casos más graves” añade la especialista.
[1] Díez JJ, Badia X, Abad R, et al. Value contribution of palopegteriparatide in adult patients with chronic hypoparathyroidism using multicriteria decision analysis (MCDA). Adv Ther. In Press.
[1] Shoback DM, Bilezikian JP, Costa AG, et al. Presentation of Hypoparathyroidism: Etiologies and Clinical Features. J Clin Endocrinol Metab 2016; 101(6): 2300-12.
