Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Salud, ASTUCE Spain, la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, quiere expresar públicamente su profunda preocupación y firme denuncia ante la alarmante falta de ensayos clínicos y proyectos de investigación en tumores cerebrales y, especialmente la falta de ensayos centrados en el glioblastoma,uno de los tumores cerebrales más agresivos que existen en la actualidad.
Según estimaciones de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los tumores cerebrales representan alrededor del 2% de todos los cánceres diagnosticados en España, pero su impacto es especialmente alto en términos de discapacidad, carga familiar y esperanza de vida. Por eso, ASTUCE considera inaceptable que, en pleno avance de la medicina de precisión y la investigación biomédica, el glioblastoma continúe siendo una patología insuficientemente explorada. La escasez de financiación, la limitada visibilidad y el bajo número de ensayos clínicos reflejan una realidad que debe cambiar con urgencia.
La Asociación afirma que actualmente se encuentran ante una “pobreza” tanto científica como económica. La falta de recursos deja a pacientes y familiares en una situación de desamparo, agotamiento emocional y profunda incertidumbre. “Esta carencia de avances científicos no es sólo una cuestión médica: es, ante todo, una cuestión humana. Detrás de cada diagnóstico hay pacientes que se enfrentan a un deterioro progresivo de sus capacidades cognitivas, una pérdida de autonomía que impacta directamente en su dignidad y un sufrimiento constante que va mucho más allá del dolor físico”, asegura Manuel Meléndez, coordinador del Comité Científico de ASTUCE Spain.
Desde sus inicios, ASTUCE ha puesto de relieve la necesidad de llevar a cabo más ensayos clínicos, con el objetivo de que los pacientes puedan acceder a terapias que puedan mejorar tanto su esperanza como su calidad de vida. Para ello, consideran fundamental hacer visibles los tumores cerebrales y hace un llamamiento “claro y contundente” a la comunidad científica, a las instituciones públicas, a los organismos financiadores y a la industria farmacéutica: “Es imprescindible redoblar los esfuerzos en investigación sobre el glioblastoma. Es necesario situar a estos pacientes en el centro de las prioridades, impulsar nuevas líneas de estudio, fomentar ensayos clínicos innovadores y garantizar recursos que permitan avanzar hacia tratamientos más eficaces”,asegura Meléndez. Reitera que los pacientes de glioblastoma y sus familiares se encuentran ante un“desierto” en la investigación que hace imposible que surjan nuevos avances. “Es una enfermedad que no ha tenido un plan de investigación integral y general sobre el cáncer y esto hace que seamos totalmente invisibles”.
Por su parte, Visitacion Ortega, portavoz de ASTUCE Spain insiste en la complicada situación en la que se encuentra las personas a las que se les diagnostica glioblastoma. “El acceso a la información junto con la creación de centros de referencia y el acceso a los ensayos clínicos es fundamental para la salud metal de los pacientes y sus familiares. Porque cada día sin avances es un día más de sufrimiento evitable. Porque cada paciente merece una oportunidad. Porque cada familia merece esperanza”.
Información sobre el glioblastoma
El glioblastoma es un tipo de glioma de grado 4 que representa, aproximadamente, el 50% de los tumores cerebrales agresivos, con una incidencia de 3 casos por cada 100.000 habitantes. En España, esto se traduce en unos 1.500 nuevos casos anuales.
Sin tratamiento, la esperanza de vida de un paciente con glioblastoma es de alrededor de seis meses y con el estándar de tratamiento actual la mediana de supervivencia es de aproximadamente 1 año y a los 5 años solo sobrevive el 5% de pacientes. Los síntomas más comunes incluyen mareos, cefaleas, trastornos del habla y, en algunos casos, crisis epilépticas.
La edad media de diagnóstico se sitúa entre los 50 y 60 años, siendo más frecuente en hombres que en mujeres, y con un aumento de incidencia a partir de los 55, aunque desde la Asociación observan con alarma cada vez más diagnósticos en personas a partir de los 45 años.
Falta de investigación y reconocimiento en tumores cerebrales
ASTUCE Spain pide una vez más poder apoyar a los pacientes con tumores cerebrales, en general, y a los de glioblastoma en particular. “Como siempre decimos, debemos recordar todos que, el hecho de que un cáncer cerebral no sea tan frecuente no debe significar que no sea prioritario», concluye Visitación Ortega.
La Asociación no ceja en su empeño por reconocer y visibilizar la realidad de los pacientes con cáncer cerebral y ha pedido recientemente al Ministerio de Sanidad el reconocimiento del oligodendroglioma como enfermedad rara, por su baja incidencia. Para esta enfermedad, ASTUCE Spain desarrolló el proyecto Oligo Spain, para el que contó con la ayuda de la AECC, la Asociación Española contra el Cáncer.
